"Nous qui croyions avoir « la paire » idéale, nous avons deux enfants inégalement dotés. Christelle, vive d’esprit dans un corps sain, et Robin dont on détecte le handicap, complètement mystérieux pour nous : la surdité. C’est un nouvel enfant que l’on est en train de découvrir. Puisque nous ignorons tout des implications de ce mal [1], nous avons tout à apprendre et devons nous renseigner.

Nous renseigner sur ce qui est à faire pour favoriser au mieux le développement de Robin, sur ce qui se fait en matière de technique. Nous devons savoir ce qui existe comme méthodes, lesquelles donnent de meilleurs résultats ; nous devons connaître le(s) entraînement(s) spécifique(s) qu’il est nécessaire de suivre pour développer ses potentialités.

Dès que nous sommes sûrs du diagnostic, nous intériorisons la donnée : Robin est sourd. Nous décidons alors de mettre tous les atouts dans nos mains pour agir rapidement, avec les meilleurs éléments, les meilleures méthodes. Les professionnels de la surdité appellent, peut-être par dérision ou par condescendance, cette période par où les parents passent quels qu’ils soient, la « phase du shopping ». Ils veulent s’enquérir d’informations complètes, redondantes, surchargées, confirmées qu’ils vont s’empresser d’évaluer, d’apprécier, de peser, de juger, de coter, d’expertiser, de trier, et en sélectionner le meilleur pour leur enfant. La phase précédente a aussi droit à un nom, dans le jargon médical : le deuil. C’est avec une cruauté d’étymologiste, certainement blessante pour ceux qui en sont victimes, que les professionnels de la surdité assignent des noms à tous ces états d’âme, d’actions ou de sentiments par lesquels les malheureux parents passent.

Il faut cependant avouer que la phase de deuil - en dehors de l’aspect macabre manifestement exagéré de son nom - est une période sombre. Elle découle du choc de cette nouvelle donnée familiale pour les parents. Ce choc est plus ou moins violent, suivant l’état d’esprit dans lequel se passe le contact avec le milieu médical.

Si l’on sent que la relation avec l’enfant est entachée d’un mal mystérieux, mais soupçonné ; si le petit n’a pas le développement attendu, alors la révélation de la surdité est un choc acceptable. Inattendu, certes, mais tellement éclairant. Il met en lumière les causes de difficultés cachées, il met un nom sur le problème. C’est identifié, catalogué, classé.

La surdité une fois mise en évidence, on peut alors aller de l’avant, sur une base reconnue. Le bout du tunnel n’est pas atteint, mais on en connaît mieux la dimension ; c’est un signe encourageant.

Par ailleurs, il est tout à fait étonnant de constater avec quelles disparités les parents soupçonnent une surdité. Cela va de six mois à plus de deux ans de l’âge de l’enfant ; en cas de surdité légère, c’est seulement lorsque l’enfant se trouve à l’école que le problème est découvert.

Pourquoi de telles différences ?

Un élément, qui permet une explication, est le degré de souci des parents à propos de l’enfant. Lorsque c’est le premier-né, le degré de souci est très élevé. Pour le second, il est déjà bien moindre. Pour le bain du premier, on plonge un thermomètre dans l’eau pour en vérifier la température ; on le lave avec une serviette stérilisée. Pour le second, on se contente de tremper le coude pour juger de la chaleur du bain, et on le lave avec la serviette du premier !

De plus, des idées préconçues comme : « il finira par parler » ou : « le fils de Jean-Pierre ne l’a fait qu’à 4 ans » peuvent influencer grandement le seuil de l’alerte.

Le comportement de l’enfant l’influence tout autant, ce fameux seuil d’alerte. Avec quelques restes auditifs, il réagira aux bruits forts. En raison de sa surdité, il va développer les autres sens : la vue, le toucher, la perception de vibrations, la sensation au déplacement de l’air. Sa surdité ne va pas l’empêcher de pleurer, de rire ou de babiller comme les autres bébés : il va produire toutes ces expressions que l’on considère comme des réponses sonores liées à l’audition. De plus, avec les bébés, c’est inné, on s’exprime avec un comportement particulier : on grimace, on répète les syllabes (ta-ta-ta ! gouzi-gouzi !) ; on agite leurs bras pour leur apprendre « bravo », « bonjour », « au revoir ». L’enfant sourd réagira à ces sollicitations de manière très peu différente d’un entendant et contribuera de ce fait, à retarder le diagnostic.

Deuil

Le deuil sera relativement court, quelques jours, si l’on peut se forger l’espoir que le handicap ne sera pas traumatisant pour l’enfant, et qu’avec une aide appropriée, il sera surmonté. Le choc de la révélation va être différemment accepté selon le scénario.

Le cas le plus dramatique est celui où l’enfant est... normal. Entendant. Comme les autres. Il est né, il a grandi, il a parlé. Jusqu’à ce qu’un accident ou qu’une grave maladie le frappe, souvent une méningite, nécessitant son hospitalisation dans un état critique. Après une administration massive de médicaments, dont des antibiotiques qui portent cependant une toxicité importante pour les délicats organes auditifs, il s’en remet. Quoique... son audition a disparu ! Pour les parents, tout à la joie de voir revenir à la vie leur petit être cher, c’est le coup de massue, asséné trop souvent par un médecin bien peu psychologue : votre fils/fille est sourd(e). La prise en charge sera d’autant plus difficile que l’enfant sourd post-lingual est révolté : il ne comprend pas ce qui lui arrive.

Un autre cas à considérer est la surdité héréditaire. Dans la famille, il y a déjà un sourd. Comme c’est un handicap familial, déjà connu, les soupçons des parents seront bien plus rapides. De même, pour des parents qui ont déjà un premier enfant sourd, ils focaliseront leur attention sur le nouveau bébé. S’il s’avère qu’il est également sourd... il y a deux issues.

Cette seconde surdité met en avant un problème familial, c’est inscrit quelque part dans les gènes. La surdité génétique qui semblait rester latente apparaît maintenant au grand jour. Un sentiment de culpabilité aigu peut rendre ce nouveau deuil plus fort, plus dramatique que lorsque la découverte le fût pour le premier enfant.

Soit la période de « deuil » sera brève : les parents ont le bagage approprié pour s’occuper d’un tel cas, ils ont déjà un enfant sourd. Ils lui offrent un frère, une sœur. Une chance pour les deux ; une émulation possible. L’enfant sourd n’est désormais plus si unique et si seul.

Shopping

La phase dite de « shopping » est, à mon avis, un moteur important. Fort heureusement, dans le domaine finalement vérifiable et quantifiable qu’est la surdité, il n’y a que peu de charlatans proposant des solutions miracle, comme boire un sirop contenant de l’extrait d’oreilles de lapin, coller un aimant derrière le pavillon de l’oreille, ou encore se mettre de la pommade d’audition. On peut donc laisser les parents s’adonner au shopping sans grand souci qu’ils tombent dans l’erreur ou sous la coupe d’un gourou sournois.

Par les informations qu’ils vont récolter tous azimuts, ils vont pouvoir se faire une opinion sur les mérites respectifs des différentes aides à apporter à l’enfant sourd. Pour obtenir les renseignements souhaités, ils vont frapper à toutes les portes ; plusieurs fois aux mêmes, s’il le faut. Ils vont pouvoir, petit à petit, se forger une opinion et devenir des demandeurs exigeants vis-à-vis des instances officielles. Celles-ci, pressées et interrogées de manière insistante, devront s’adapter. Leur immobilisme, par ailleurs tout à fait humain et naturel, reflétant un peu trop l’autosatisfaction, est régulièrement ébranlé et secoué.

Terra incognita

Quand Robin commence à être suivi au CHUV en logopédie [2] et à fréquenter le jardin d’enfants, la question se pose : que faire de plus pour son développement ? Nous voulons bien sûr, lui donner l’environnement le plus adéquat, le plus favorable, qui va lui permettre un développement maximal. Au cours de cette quête d’information, nous irons de surprise en surprise.

Nous pouvons raisonnablement imaginer que tous les aspects de la surdité sont depuis fort longtemps connus, répertoriés et identifiés. Ceci autant sur le plan médical, en comptant sur une évolution « normale » due à l’avance technique du XXe siècle, que sur le plan éducatif. Mais nous aurons tôt fait de voir que, concernant l’éducation, c’est un monde en pleine évolution. Tout bouge !

Alors que nous avions pensé que des méthodes éprouvées et adaptées selon le type de surdité permettent de garantir un résultat, tout semble fort empirique et donne à penser qu’elles s’inspirent de la méthode de Coué : il faut être persuadé du résultat pour espérer y parvenir. Alors que l’on pouvait supposer une prise en charge avec des techniques rodées par des années de pratique, polie par les ans, au sommet de l’art, c’est presque la terra incognita dans toute son ampleur, un degré d’immaturité effrayant, un inconnu époustouflant par tous les points d’interrogation renvoyés en guise de réponse.

Le livre " Entre le son et l’enfant sourd

Cet ouvrage très complet dévoile le prodige du son, esquisse un tableau de la surdité de l’enfant et dépeint les conséquences qu’elle amène dans la vie d’une famille et d’un jeune sourd.

Il montre surtout que la surdité d’un enfant peut être surmontée, et explore les options possibles.

Pour commander le livre, visitez le site d’Yves Masur

Yves Masur est aujourd’hui chef de section au Service des routes et de la mobilité de la Ville de Lausanne. Son fils Robin poursuit des études dans le domaine de l’information documentaire, après avoir obtenu une licence de théologie de l’Université de Lausanne accompagnée du prix de la Faculté.

Yves Masur est administrateur de l’ASPEDA [3]