Un article de Colette Dubuisson (UQAM), Daniel Daigle (Université de Montréal) et Anne-Marie Parisot (UQAM)

  Les enfants sourds du Québec
  Les choix de société au Québec

• La reconnaissance de la langue signée
• La détection précoce de la surdité
• Les options offertes par les centres de réadaptation
• La scolarisation
• Les disparités régionales

  Les choix parentaux

• L’implantation cochléaire
• Quels sont les bénéfices pour ces enfants implantés ?
• La communication dans la famille
• La scolarisation en école régulière
• La scolarisation dans un programme bilingue
• Les contacts avec d’autres personnes sourdes

  Conclusion
  Références

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Le type de scolarisation est sans doute un des choix les plus difficiles que doivent faire les parents pour leur enfant sourd. Ce choix n’est généralement pas indépendant de celui de la langue de communication de l’enfant. Il dépend, bien évidemment du type de famille et des caractéristiques de la surdité de l’enfant, mais aussi des choix de société et des options disponibles. Dans le présent texte, nous commencerons par présenter quelques statistiques sur les enfants sourds au Québec. Nous exposerons ensuite les choix de société, qui nous permettront de clarifier le cadre dans lequel se situent les choix parentaux.

Les enfants sourds du Québec

Larocque (2002) écrit que « Les estimations de la prévalence de la surdité de naissance varient entre 1,6 et 8 cas par 1 000 (Blanchfield et al., 1999 ; Mehl et Thompson, 1998). Il ajoute que, pour le Québec, six bébés sur 1000 nés à terme ont un problème de surdité alors que chez les bébés prématurés, la proportion est de quatre pour 100. Si on considère qu’à peu près 71 500 québécois voient le jour chaque année, il faut donc s’attendre à ce qu’il y ait annuellement environ 425 nouveau-nés présentant une surdité, dont 75 cas de surdité profonde. » Le tableau ci-dessous présente le nombre d’enfants sourds par niveau de scolarisation dans les dernières années.

Nombre d’enfants sourds par niveau de scolarisation [1]

Au total, en 2007-2008, 1 759 enfants « avec handicap auditif », selon la terminologie officielle, ont fréquenté les écoles du Québec.

Les choix de société au Québec
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Les choix d’une société, en termes de scolarisation des enfants sourds, sont tout d’abord liés à la détection de la surdité ainsi qu’à la reconnaissance ou non de la langue signée. Les options de scolarisation offertes sont aussi liées aux programmes d’adaptation mis en place. Les possibilités de scolarisation se situent sur un continuum qui va de la scolarisation en école régulière avec services adaptés (audiologie, orthophonie, orthopédagogie, aides technique, services d’interprétation) allant, à une extrémité, de pair avec une adaptation essentiellement axée sur la parole, à une scolarisation bilingue (langue des signes québécoise (LSQ) et français), allant de pair avec une adaptation axée sur la langue signée, ainsi qu’une ouverture sur la culture sourde et la communauté sourde, à l’autre extrémité.

La reconnaissance de la langue signée

Pour que la langue signée puisse tenir une place dans l’éducation des enfants sourds lorsque leurs parents le souhaitent, il faut minimalement qu’elle soit reconnue comme langue à part entière et éventuellement comme langue officielle ou tout au moins comme langue d’enseignement.

En termes scientifiques, il a été montré depuis le début des années ’90 que la LSQ est bien une langue à part entière (Dubuisson et Nadeau, 1993), apparentée à la langue des signes américaine (ASL) et à la langue des signes française (LSF), mais différente. Cependant, contrairement à l’Ontario qui, en 1994, par un amendement à la Loi sur l’Éducation, a reconnu l’ASL et la LSQ comme deux des langues officielles d’enseignement (Lelièvre et Dubuisson, 1998), le Québec n’a pas officialisé la reconnaissance de la LSQ. Par contre, l’Ontario ne dispose d’aucun programme d’enseignement des langues signées et l’enseignement en LSQ n’est, dans les faits, donné qu’au Centre Jules-Léger à Ottawa, alors que le Québec dispose d’un programme d’éducation bilingue (LSQ-français) sur lequel nous reviendrons dans la dernière partie. Il est donc possible de dire qu’au Québec, la LSQ est reconnue dans les faits mais non officiellement.

La détection précoce de la surdité
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Jusqu’à tout récemment, le dépistage néonatal offert au Québec ne comportait qu’un ensemble d’activités non coordonnées, surtout appliquées à des nouveau-nés présentant des facteurs de risque de surdité. Selon les seuls chiffres que nous avons trouvés, l’âge de détection de la surdité ou d’intervention au Québec se situe en moyenne à 2 ans 7 mois (voir Picard, 1999) [2]. Cependant, la situation est en train de changer suite aux recommandations du rapport de l’Institut national de santé publique du Québec (2007) et un programme néonatal universel de dépistage de la surdité est en cours d’implantation.

Les options offertes par les centres de réadaptation
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Lorsque la surdité d’un enfant est diagnostiquée, la famille est dirigée vers le centre de réadaptation de sa région qui offre, dans la plupart des cas, des services en audiologie, en orthophonie, en psychologie, en travail social et en éducation spécialisée. Ces services sont généralement offerts en collaboration avec les milieux de vie de l’enfant (famille, garderie, milieu médical, etc.) et s’adressent autant à la famille (parents, fratrie) qu’à l’enfant. Les différents professionnels identifient des objectifs en lien avec les habitudes de vie dans le but de favoriser principalement le développement langagier (oral ou signé) de l’enfant et son intégration sociale. Pendant le processus de réadaptation et en fonction des résultats obtenus ainsi que des capacités de l’enfant et de son milieu, les parents aidés des professionnels font le choix d’un mode de communication et de scolarisation.

La scolarisation
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Le choix de la société québécoise est d’intégrer le plus possible l’enfant sourd à l’école régulière. Il existe cependant des écoles spécialisées d’une part oralistes et d’autre part gestuelles. L’objectif des écoles spécialisées est de préparer l’élève à l’intégration en école ordinaire.

Les propos des représentants d’une école spécialisée gestuelle de Montréal, l’école Gadbois [3], cités par Veillette et al. (2005, p. 259) décrivent bien la situation : « Quand l’enfant a les capacités, on met tout en place pour qu’il réintègre son milieu de quartier avec des services d’appoint : enseignants, orthopédagogues, interprètes. Restent à Gadbois les enfants qui ont les plus grandes difficultés d’apprentissage ou de communication. » L’école spécialisée est donc conçue comme une étape dans la scolarisation de l’enfant sourd. Ceux qui y font toute leur scolarité sont souvent perçus comme incapables de vivre une intégration en école régulière, possiblement parce qu’ils présentent des incapacités autres que la surdité (TED, dysphasie, etc.). Par ailleurs, certains enfants sourds intégrés parfois de façon trop précoce, doivent retourner à l’école spécialisée lorsque l’intégration ne donne pas les résultats attendus. Un des effets pervers de ce fonctionnement est que les classes des écoles spécialisées deviennent trop souvent des classes d’adaptation scolaire desservant des populations variées et non des classes spécifiquement conçues pour les enfants atteints uniquement de surdité (sans TED, dysphasie, dyslexie ou autre trouble), dans lesquelles des approches pédagogiques adaptées stimulent leur potentiel. Ainsi, les écoles spécialisées gestuelles semblent parfois présenter une image qui perpétue les préjugés véhiculés dans les écoles résidentielles abolies dans les années 70 et dans lesquelles l’incapacité de produire et de comprendre la parole était associée à un manque d’intelligence.

Les disparités régionales
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La disponibilité de centres de réadaptation offrant toutes les options possibles pour l’enfant sourd, de même que la disponibilité d’écoles spécialisées n’est pas homogène au Québec. Selon Veillette et al. (2005, p. 329) : « La comparaison entre les régions fait ressortir une réalité polarisée : il y a Montréal, où plusieurs personnes sourdes décident de se regrouper pour se retrouver entre elles, s’exprimer en LSQ et obtenir les services attendus, et le reste de la province. La LSQ est surtout présente dans la région de Montréal. »

Les choix parentaux

Au Québec, les parents d’enfants sourds profonds [4] sont incités à considérer l’implant cochléaire le plus rapidement possible (alors que dans des pays tels que la Finlande, par exemple, l’association des parents d’enfants sourds a décidé qu’il ne devait pas y avoir d’implant cochléaire avant l’âge de 15 ans chez les enfants sourds de naissance ou devenus sourds en bas âge (voir Preisler, 2001)). De plus, les parents doivent aussi choisir la langue de communication dans la famille, le type de scolarisation de l’enfant et doivent décider de l’opportunité de proposer à leur enfant des contacts avec d’autres sourds, particulièrement des adultes sourds. Ces choix sont cependant limités dans les faits par les services et les ressources disponibles ainsi que par le bassin de population sourde par région.

L’implantation cochléaire
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Preisler (2001) souligne que l’implant est considéré dans la plupart des pays d’Europe « comme un traitement de la surdité, c’est-à-dire que la surdité est regardée comme un problème médical qui peut être résolu par un certain traitement ». C’est un peu la même chose au Québec. Étant donné l’objectif d’intégration scolaire de l’enfant sourd, l’emphase est mise sur la compréhension et la production du français oral, dont on a montré qu’elles étaient facilitées par la perception de la parole. Dans ce cadre, l’implant cochléaire prend une grande importance. Peu de professionnels et d’enseignants font ressortir l’importance de la langue signée qui est totalement perceptible par l’enfant à la naissance. De plus, les professionnels susceptibles d’évaluer et de traiter le développement du langage (orthophonie et audiologie) ont très peu de formation sur la langue des signes comparativement à la formation sur la langue orale.

Les enfants sourds sont implantés au Québec depuis 1984. Historiquement, le nombre d’implants a augmenté jusqu’à se fixer à environ 70 par année. La plupart des personnes implantées sont des adultes. Le nombre d’enfants implantés s’est stabilisé autour de 30 par année.

Enfants implantés : évolution du nombre total [5]

La question de l’âge idéal pour recevoir l’implantation ne fait pas l’unanimité. Il apparaît cependant que les enfants implantés avant l’âge de cinq ans bénéficient davantage de l’implant. Au Québec, la plupart des enfants implantés le sont avant l’âge de la pré-maternelle (4 ans).

Enfants implantés (en fonction de l’âge) [6]

Quels sont les bénéfices pour ces enfants implantés ?
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Les enfants qui sont implantés alors qu’ils avaient déjà une expérience auditive font souvent des progrès significatifs pendant la période de réadaptation intensive, surtout à cause de l’intensification des services et d’une plus grande implication/disponibilité des parents. Ils développent une compréhension réelle mais non systématique, mais les résultats sont très variables. Pour les enfants qui n’ont jamais eu d’expérience auditive avant l’implantation, les progrès s’échelonnent sur plusieurs années, mais apparaissent plus rapides en présence d’un mode de communication formel déjà installé (langue signée, par exemple). La variabilité des résultats reste très grande. Dans tous les cas, l’implant semble faciliter l’intégration scolaire.

La communication dans la famille

La plupart des enfants sourds profonds naissent de parents entendants. Ces derniers peuvent, pour communiquer avec leur enfant, faire le choix d’apprendre une langue signée. Ce choix s’impose cependant rarement. Les parents ont plutôt tendance à choisir la langue orale comme langue de communication avec leur enfant. Si ce choix n’amène pas les résultats escomptés, ils considèrent parfois la langue signée. Cette dernière est souvent perçue comme un moyen de dernier recours.

La scolarisation en école régulière
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Veillette et ses collaborateurs (2005), constatent des disparités régionales en ce qui concerne les approches pédagogiques utilisées avec les élèves sourds. En effet, en région au Québec, les parents n’ont pas le choix du type de scolarisation de leur enfant, à moins d’accepter de le placer en famille d’accueil dans un grand centre, ou d’imposer à l’enfant de longs parcours d’autobus s‘ils habitent en périphérie des grands centres, ce qui n’est pas acceptable pour beaucoup de parents, Hors des grands centres, l’enfant est donc scolarisé obligatoirement à l’école régulière et n’a pas réellement accès à une école spécialisée. Il peut être intégré à des classes en adaptation scolaire (classe de langage) avec des enfants qui ont d’autres problèmes de langage (TED, dysphasie, etc.).

Scolarisation des enfants sourds [7]

Évolution de l’intégration [8]

La scolarisation dans un programme bilingue
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En 1996-1997, à l’initiative de l’AQEPA [9], l’école Gadbois et le Groupe de recherche sur la LSQ et le bilinguisme sourd de l’UQAM ont été contactés par le ministère de l’Éducation du Québec pour préparer l’implantation d’un programme de scolarisation bilingue LSQ-français pour les enfants sourds du primaire.

L’année scolaire 1997-1998 a été consacrée à mettre en place l’orientation que devait prendre le bilinguisme dans la classe expérimentale (type de bilinguisme, mode de fonctionnement, etc.). En septembre 1998 l’expérimentation, qui portait essentiellement sur l’enseignement du français et de la LSQ [10] a commencé en classe. Elle s’est poursuivie pendant six ans, c’est-à-dire jusqu’à ce que le groupe d’enfants impliqués termine le primaire. Le modèle d’éducation bilingue dont se sont inspirés les chercheurs est celui de la Suède, décrit en détail dans Mahshie (1995) et Lewis et al. (1995), dont on sait qu’il a permis aux élèves sourds, en Suède, d’atteindre un niveau de littératie comparable à celui des entendants en situation d’apprentissage du suédois langue seconde à la fin de leur scolarité.

De façon générale, le modèle bilingue retenu considère la LSQ comme une langue première et le français écrit comme une langue seconde. La LSQ est à la fois la langue de communication usuelle et une matière scolaire. Il s’agit d’une spécificité de l’école bilingue québécoise. Rares sont les milieux scolaires où la langue signée constitue un objet d’étude (avec enseignement formel et évaluation). Par ailleurs, l’approche d’enseignement du français se base sur les pratiques d’enseignement des langues secondes et sur l’hypothèse que les connaissances en langue première sont essentielles à la mise en place de connaissances en langue seconde. Pour ce faire, tout enseignement du français est précédé d’un enseignement de la structure ou de l’objet comparable en LSQ. Ainsi, les enfants sont en mesure de mieux porter un jugement et de comprendre leur langue première avant d’aborder la langue seconde. Par exemple, considérant l’importance des procédures phonologiques en lecture, nous avons mis en place un programme d’entraînement à la conscience phonologique en LSQ. Lorsque les enfants savent que les unité de sens de leur langue première (les signes) se composent de plus petites unités non porteuses de sens de façon autonome (mouvement, localisation, configuration manuelle, etc.), ils sont plus susceptibles de comprendre que les mots du français se composent aussi de plus petites unités (graphèmes, syllabes, morphèmes).

L’approche bilingue est présentement utilisée à l’école primaire et, depuis peu, à l’école secondaire. Nous ne sommes pas en mesure de déterminer avec précision le niveau de littératie des élèves inscrits dans les programmes bilingues car les cohortes impliquées étaient trop peu nombreuses. Il semble cependant qu’en lecture et en écriture, les élèves font des progrès réguliers qu’on ne pourrait cependant comparer à ceux d’élèves entendants qui n’ont pas de difficulté à l’écrit. Malgré ceci, les nombreux témoignages recueillis au cours des dernières années auprès des divers intervenants scolaires nous amènent à penser que les enfants apprécient le milieu bilingue, notamment, parce qu’ils s’y font des amis, parce qu’ils semblent développer des compétences psycho-sociales comparables à celles des élèves entendants du même âge, parce qu’ils ont plus confiance en eux, parce qu’ils peuvent s’identifier à des adultes qui, comme eux, sont sourds et, surtout, parce qu’ils rencontrent des sourds qui ont réussi à l’école, leur donnant ainsi à penser qu’eux aussi peuvent réussir. Pour toute ces raisons et bien qu’encore très récente, l’approche bilingue connaît un succès certain et, avec l’appui des instances gouvernementales, devrait continuer à être adoptée par le milieu scolaire gestuel.

Les contacts avec d’autres personnes sourdes
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Les enfants sourds intégrés dans les écoles régulières, parmi des pairs entendants, ne rencontrent souvent pas d’autre enfant sourd à l’école. De plus, les centres de réadaptation ne proposent que rarement de mettre les parents en contact avec des adultes sourds, alors que des pays comme la Suède le font systématiquement depuis 1981. Les parents d’enfants sourds du Québec doivent faire le choix de mettre leur enfant en contact avec d’autres enfants ou adultes sourds.

Comme le rappellent Dubuisson et Grimard (2006) en référant à Hintermair (2000), les parents qui ont beaucoup de contacts avec des adultes sourds se sentent moins isolés, se trouvent renforcés dans leur rôle parental et acquièrent le sentiment d’être plus compétents. De plus, le contact avec des modèles adultes sourds leur permet d’imaginer un avenir pour l’enfant et de s’apaiser par rapport à cet avenir. En outre, Jutras et al. (2005) constatent que, pour près de la moitié des parents (48 %), les personnes adultes sourdes favorisent le développement de l’estime de soi des enfants sourds. Les enfants peuvent constater qu’ils ne sont pas seuls dans leur situation, qu’il existe aussi des adultes sourds, qui de surcroît peuvent réussir et bien fonctionner dans la vie.

Conclusion
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En conclusion, lorsqu’il est question de la scolarisation des enfants sourds au Québec, il est question de la prise en compte de la diversité. Plusieurs contextes scolaires sont offerts et les parents doivent faire des choix difficiles. Sans entrer dans le débat oraliste-gestuel, devenu stérile depuis de nombreuses années, il importe de se questionner sur les facteurs à l’origine de la réussite. Jusqu’à ce jour, les compétences orales, la capacité auditive, l’efficacité des appareils d’aide à l’audition sont au nombre des facteurs connus pouvant bénéficier aux élèves. Un autre facteur se rapporte au développement du langage. Même si, en général, on reconnaît sans problème le principe selon lequel l’enfant doit avoir une langue avant d’aborder les apprentissages scolaires, ce principe n’est souvent pas pris en compte dans le milieu de la surdité (au Québec ou ailleurs). En conséquence, il n’est pas rare de voir des enfants atteints d’un déficit langagier qui n’est pas lié à la surdité, mais à l’absence de langage accessible dans leur environnement. Le milieu scolaire gestuel québécois accueille plusieurs de ces enfants. Or, les difficultés auxquelles ils font face sont beaucoup plus importantes que celles d’un enfant qui a développé normalement le langage. Enfin, d’autres facteurs, encore inconnus parce qu’ils n’ont pas été étudiés, pourraient expliquer la réussite de certains enfants sourds. Ce sont ces facteurs qu’il faut identifier. Pensons, par exemple, aux rôles, sur les apprentissages scolaires, de la motivation, de l’encadrement parental, de la présente de modèles psycho-socio-langagiers, du développement de la conscience langagière et de la langue première, pour ne nommer que quelques facteurs. Tous ces facteurs sont réputés pour avoir une incidence sur les apprentissages chez les enfants entendants. Il est fort probable qu’ils jouent aussi un rôle chez les enfants sourds. Cependant, l’état actuel de la recherche ne permet pas de se prononcer avec certitude. Pour amener les sourds vers la réussite scolaire, il faut non seulement analyser les difficultés, mais aussi les succès.

Références
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  Dubuisson, C. et C. Grimard (2006) La surdité vue de près, Québec : PUQ.
  Dubuisson, C. et M. Nadeau (dir. de publ.) (1993) Études sur la langue des signes québécoise, Montréal : Presses de l’Université de Montréal
  Grimard, C. et C. Dubuisson (2007) « Grandir avec une surdité, en 2007, au Québec », Colloque Grandir en réadaptation- une perspective nationale, Montréal.
  Hintermair, M. (2000). « Hearing Impairment, Social Networks, and Coping : The Need for Families with Hearing-Impaired Children to Relate to other Parents and to Hearing Impaired Adults », American Annals of the Deaf, vol. 145, n° 1, p. 41-53.
  Institut national de santé publique du Québec (2007) Le dépistage de la surdité chez le nouveau-né : Évaluation des avantages, des inconvénients et des coûts de son implantation au Québec. Gouvernement du Québec.
  Jutras, S., C. Dubuisson et G. Lepage (2005). Perceptions parentales sur le bien-être psychologique des enfants vivant avec des problèmes auditifs, rapport de recherche déposé au CQRS, Montréal : UQAM. 
  Larocque, R. (2002). Programme de dépistage universel de la surdité et d’intervention précoce chez les nouveaux-nés au Québec : analyse préliminaire, Québec : Institut national de santé publique du Québec.
  Lelièvre, M. et C. Dubuisson (1998) « Implanter une approche bilingue/biculturelle », in C. Dubuisson et D. Daigle (dir.), Lecture, écriture et surdité : visions actuelles et nouvelles perspectives, Montréal : Les Éditions Logiques, p. 45-71.
  Lewis, W. et al. (1995) Bilingual teaching of Deaf children in Denmark. Description of a project. 1982-1992.
  Mahshie, S. N. (1995). Educating Deaf Children Bilingually, Washington, DC : Gallaudet University Press.
  Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport (2009), Déclaration de clientèles et autres publications, http://www.mels.gouv.qc.ca/sections/publications/index.asp ?page=fiche&id=753
  Picard, M. (1999) Étude rétrospective de l’audition chez les enfants avec problème auditif, en fonction de l’âge, de la cause et de la durée de port des aides de correction auditive, Étude conjointe Université de Montréal, AQEPA, IRD, sept.
  Preisler, G. (2001). Les implants cochléaires chez les enfants sourds, Comité pour la réadaptation et l’intégration des personnes handicapées, Strasbourg : Conseil de l’Europe.
  Veillette, D., M. Magner et A. St-Pierre (2005). État de la situation de la langue des signes québécoise, Drummondville, Québec : Office des personnes handicapées du Québec.