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Une proposition de loi de MM. Jean-Pierre Dupont, Jean-François Chossy et Mme Edwige Antier visant à généraliser le dépistage précoce des troubles de l’audition, n° 2752, a été déposée à l’Assemblée nationale le 13 juillet 2010.
Cette proposition est en cours de discussion.
Proposition de loi visant à généraliser le dépistage précoce des troubles de l’audition
Une contre-proposition de loi a également été déposée :
Dépistage précoce de la surdité : contre-proposition de loi
Un amendement à la proposition de loi de M. Jean-Pierre Fourcade modifiant certaines dispositions de la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, a été déposée au Sénat le 26 octobre 2010, puis déposée à l’Assemblée nationale le 10 mars 2011.
L’amendement reprend les termes de la proposition de loi de MM. Jean-Pierre Dupont, Jean-François Chossy et Mme Edwige Antier.
Cet amendement a été rejeté par le Conseil constitutionnel.
Dépistage précoce de la surdité (amendement loi HPST)
(Voir le dossier : Dépistage de la surdité)
Un nouvel amendement est déposé par M. Dupont et Mme Antier à la Loi de financement de la Sécurité sociale pour 2012 :
http://www.assemblee-nationale.fr/1...
Cet article est le 34bis du projet de loi présenté au Sénat :
http://www.senat.fr/leg/pjl11-073.html
Cet article a été supprimé par le Sénat lors de la séance du 10 novembre 2011 :
http://www.senat.fr/petite-loi-amel...
Cet article a été réintroduit dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2012, adopté en Nouvelle lecture par l’Assemblée nationale le 22 novembre 2011 :
http://www.assemblee-nationale.fr/1...
Cet article est déclaré contraire à la Constitution, par le Conseil Constitutionnel : Décision n° 2011-642 DC du 15 décembre 2011
http://www.conseil-constitutionnel....
(extraits)
10. Considérant que l’article 46 de la loi déférée organise la collaboration entre médecins conseils et médecins du travail pour toute interruption de travail dépassant trois mois ; que l’article 50 met en place un dépistage des troubles de l’audition chez le nouveau-né ; que l’article 51 prolonge le dispositif transitoire d’autorisation d’exercice pour les médecins étrangers non ressortissants communautaires ; que l’article 64 autorise la vaccination par les centres d’examen de santé ; que l’article 69 fixe les conditions d’intervention des professionnels libéraux dans les services médico-sociaux afin d’éviter toute requalification en salariat ; que l’article 111 prévoit l’approbation par le ministre chargé de la sécurité sociale de la rémunération et des accessoires de rémunération des directeurs des organismes nationaux de sécurité sociale ; que l’article 113 prévoit la fusion de la caisse régionale d’assurance maladie et de la Caisse régionale d’assurance vieillesse d’Alsace-Moselle ;
11. Considérant que ces dispositions n’ont pas d’effet ou ont un effet trop indirect sur les dépenses des régimes obligatoires de base ou des organismes concourant à leur financement ; que, par suite, elles ne trouvent pas leur place dans une loi de financement de la sécurité sociale ;
12. Considérant qu’il n’y a lieu, pour le Conseil constitutionnel, de soulever d’office aucune autre question de conformité à la Constitution,
D É C I D E :
Article 1er.- Sont déclarées contraires à la Constitution les dispositions suivantes de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2012 :
les mots : « ainsi qu’aux organes juridictionnels mentionnés dans la Constitution » figurant au 2° du paragraphe I de l’article 41 ;
l’article 46 ;
l’article 50 ;
l’article 51 ;
l’article 64 ;
l’article 69 ;
l’article 111 ;
et l’article 113.
Assemblée nationale
Première séance du mardi 22 novembre 2011
Article 34 bis (précédemment réservé)
M. le président. La parole est à M. le rapporteur, pour soutenir amendement n° 79 tendant à rétablir. L’article 34 bis a été supprimé par le Sénat.
M. Jean-Pierre Door, rapporteur. On se souvient qu’une disposition relative au dépistage précoce des troubles de l’audition a été discutée à plusieurs reprises dans le cadre de la proposition de loi Fourcade, avant d’être censurée par le Conseil constitutionnel. Dans le cadre de ce PLFSS, le Sénat a supprimé l’article 34 bis,tendant aux mêmes fins, introduit par notre assemblée. Il vous est proposé de le rétablir.
M. le président. Quel est l’avis du Gouvernement ?
M. Xavier Bertrand, ministre. Le Gouvernement est favorable à cet amendement important : il est essentiel que l’on puisse conclure sur un sujet qui mobilise plusieurs parlementaires - notamment Jean-Pierre Dupont, ici présent - depuis près d’un an.
M. Philippe Vitel. Absolument !
M. Xavier Bertrand, ministre. Il faut désormais que le dossier aboutisse, non pour faire plaisir à qui que ce soit, mais pour améliorer le dépistage et la prise en charge.
M. le président. La parole est à M. Jean-Pierre Dupont.
M. Jean-Pierre Dupont. On constate une injustice flagrante en France : sur 800 000 naissances annuelles, moins de 200 000 donnent lieu à un dépistage. Cette situation est inadmissible, d’autant que plus le repérage est tardif, plus la perte de chance des enfants concernés d’être efficacement accompagnés est importante. Je suis heureux de constater que la commission a rétabli l’article 34 bis à l’unanimité, et je la remercie de contribuer à ce qu’il soit mis fin à une grande injustice frappant des milliers de nouveau-nés.
(L’amendement n° 79 est adopté.)
M. le président. En conséquence, l’article 34 bis est rétabli.
Sénat, séance du 10 novembre 2011 (extraits)
Article 34 bis (nouveau)
I. - Après l’article L. 2132-2-1 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 2132-2-2 ainsi rédigé :
« Art. L. 2132-2-2. - Dans le cadre des programmes de santé mentionnés à l’article L. 1411-6, l’enfant bénéficie avant la fin de son troisième mois d’un dépistage précoce des troubles de l’audition.
« Ce dépistage comprend :
« 1° Un examen de repérage des troubles de l’audition réalisé avant la sortie de l’enfant de l’établissement de santé dans lequel a eu lieu l’accouchement ou dans lequel l’enfant a été transféré ;
« 2° Lorsque celui-ci n’a pas permis d’apprécier les capacités auditives de l’enfant, des examens complémentaires réalisés avant la fin du troisième mois de l’enfant dans une structure spécialisée dans le diagnostic, la prise en charge et l’accompagnement des troubles de l’audition agréée par l’agence régionale de santé territorialement compétente ;
« 3° Une information sur les différents modes de communication existants, en particulier la langue mentionnée à l’article L. 312-9-1 du code de l’éducation, et leur disponibilité au niveau régional ainsi que sur les mesures de prise en charge et d’accompagnement des troubles de l’audition susceptibles d’être proposées à l’enfant et à sa famille.
« Les résultats de ces examens sont transmis aux titulaires de l’autorité parentale et inscrits sur le carnet de santé de l’enfant. Lorsque des examens complémentaires sont nécessaires, les résultats sont également transmis au médecin de la structure mentionnée au 2° du présent article.
« Ce dépistage ne donne pas lieu à une contribution financière des familles.
« Chaque agence régionale de santé élabore, en concertation avec les associations, les fédérations d’associations et tous les professionnels concernés par les troubles de l’audition, un programme de dépistage précoce des troubles de l’audition qui détermine les modalités et les conditions de mise en œuvre de ce dépistage, conformément à un cahier des charges national établi par arrêté après avis de la Haute Autorité de santé et du conseil national de pilotage des agences régionales de santé mentionné à l’article L. 1433-1. »
II. - Dans les trois ans suivant la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le dépistage précoce des troubles de l’audition prévu à l’article L. 2132-2-2 du code de la santé publique. Ce rapport dresse notamment le bilan de la réalisation des objectifs de dépistage, diagnostic et prise en charge précoces, des moyens mobilisés, des coûts associés et du financement de ceux-ci et permet une évaluation de l’adéquation du dispositif mis en place à ces objectifs.
Le cahier des charges national prévu au même article L. 2132-2-2 est publié dans les six mois suivant la promulgation de la présente loi.
Les agences régionales de santé mettent en œuvre le dépistage précoce des troubles de l’audition prévu au même article L. 2132-2-2 dans les deux ans suivant la promulgation de la présente loi.
M. le président. La parole est à M. Jean-Pierre Godefroy, sur l’article.
M. Jean-Pierre Godefroy. En juillet 2010, plusieurs députés UMP, M. Jean-Pierre Dupont, Mme Edwige Antier et M. Jean-François Chossy ont déposé une proposition de loi visant à généraliser le dépistage précoce des troubles de l’audition.
Cette proposition de loi a été discutée et adoptée en première lecture par l’Assemblée nationale le 30 novembre 2010, puis transmise au Sénat, mais jamais inscrite à notre ordre du jour. En mars 2010, toujours à l’Assemblée nationale, elle a été reprise sous la forme d’un amendement à la proposition de loi modifiant certaines dispositions de la loi HPST, qu’avait présentée notre ancien collègue Jean-Pierre Fourcade. Toutefois, les dispositions ainsi adoptées ont finalement été invalidées par le Conseil constitutionnel, qui y a vu un « cavalier législatif ».
Aujourd’hui, cette proposition nous revient de nouveau sous la forme d’un article additionnel inséré par l’Assemblée nationale dans le PLFSS pour 2012.
Or, depuis le dépôt de la proposition de loi que j’ai mentionnée au début de mon propos, et au fil des discussions qui ont eu lieu à l’Assemblée nationale, les désaccords n’ont cessé de croître au sein d’une partie du monde médical, en particulier les psychologues, psychiatres et médecins qui travaillent dans des unités d’accueil et de soin des sourds. Au sein même de la communauté sourde de France, de réelles différences d’appréciation existent entre Génération Cochlée, par exemple, et la Fédération nationale des sourds de France, la FNSF.
Le texte prévoit, en effet, que le dépistage soit effectué sur le nouveau-né à la maternité, avec une confirmation dans un centre spécialisé avant la fin du troisième mois de l’enfant.
Pour ma part, je ne cache pas les réserves que m’inspire le dispositif prévu, notamment en raison de la faible fiabilité des tests utilisés, comme en témoignent les résultats de l’expérimentation menée par la Caisse nationale de l’assurance maladie depuis 2005, et surtout des conséquences sur la construction du lien parents-enfant que pourrait avoir une annonce aussi brutale aux familles dans le moment privilégié de la naissance.
Comprenons-nous bien, je crois tout à fait à la nécessité du dépistage des troubles de l’audition. Chaque année, un enfant sur mille naît avec une déficience auditive ou est dépisté en tant que tel avant l’âge de deux ans, soit environ 800 enfants par an. Si on y ajoute les cas de surdité qui se développent au cours des deux premières années de l’enfant, on compte au total environ 2 000 enfants sourds par année d’âge. Il est donc véritablement nécessaire, je le répète, de réaliser ce dépistage, mais je m’interroge sur les modalités pratiques de sa mise en œuvre. À quel moment doit-il être effectué et quel accompagnement faut-il proposer à l’enfant et à sa famille ?
Le sujet fait débat et le Sénat n’a, en fait, jamais eu l’occasion de s’en saisir sérieusement. C’est la deuxième fois que l’on nous demande de valider un dispositif adopté par l’Assemblée nationale sans avoir pu mener d’auditions en commission.
Pour ma part, j’ai auditionné un certain nombre d’acteurs, et j’en conclus que le sujet est suffisamment délicat pour que nous prenions le temps de l’étude et de la réflexion. C’est d’autant plus justifié, me semble-t-il, qu’il existe une proposition de loi qui attend d’être inscrite à l’ordre du jour du Sénat. Respectons donc le parcours législatif normal, auditionnons, et nous pourrons alors nous prononcer sur le fond, en toute connaissance de cause, et pas sur une disposition adoptée à la hussarde !
Pour bien légiférer, il faut s’interroger et réfléchir : inscrivons donc rapidement la proposition de loi à l’ordre du jour du Sénat pour que la commission des affaires sociales puisse mener un travail sérieux. Il serait paradoxal que l’Assemblée nationale ait eu le temps de travailler sur une proposition de loi, de mener des études et des auditions, et que le Sénat soit obligé de se prononcer rapidement, sans pouvoir prendre le temps de la réflexion. (Très bien ! sur les travées du groupe socialiste-EELV.)
M. le président. La parole est à Mme Dominique Gillot, sur l’article.
Mme Dominique Gillot. Chargée de mission pour évaluer les besoins des personnes sourdes dans notre société, voilà quelques années, j’ai conduit un important travail qui m’a permis de découvrir l’ensemble des problématiques liées à ce handicap. Celui-ci touche 7 % de la population française, mais de façon extrêmement singulière et diverse : ce n’est pas du tout la même chose de naître sourd ou de le devenir à soixante-dix ans - ce qui nous attend tous. Le problème est particulièrement singulier lorsqu’il s’agit de la surdité profonde qui touche les enfants dès leur naissance.
Le dépistage néonatal de la surdité introduit par amendement dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale apparaît, tout d’abord, comme une mesure inefficace d’un point de vue sanitaire.
Chaque année, un enfant sur mille naît avec une déficience auditive. Cette déficience a des répercussions sur tous les aspects de sa vie : les liens au sein de sa famille, son éducation, sa scolarité, sa vie professionnelle et l’ensemble de sa vie sociale ultérieure.
Le dépistage précoce est, bien sûr, nécessaire pour permettre aux personnes sourdes de bénéficier des meilleures conditions de dépassement de ce handicap. L’article 34 bis tendrait, après les multiples initiatives infructueuses rappelées par mon collègue Jean-Pierre Godefroy, à imposer un dépistage de la surdité chez le tout nouveau-né. Les études ont montré qu’un tel dépistage était loin d’être totalement fiable. À quelques jours, le risque de faux positif est de 80 %.
Un résultat positif faisant état de la surdité du nouveau-né, a fortiori s’il se révèle aléatoire, est très violent pour les parents, surtout lorsque les mères ne passent pas beaucoup de temps à la maternité et qu’elles rentrent chez elles sans accompagnement. Plus grave, une anxiété significative et durable peut affecter la relation avec l’enfant. Il est établi que les parents qui apprennent la surdité de leur enfant cessent de lui parler, et donc d’introduire une communication avec lui, ce qui prive les familles de ce lien essentiel avec l’enfant qu’est la « pédagogie implicite de la mère ».
Par ailleurs, compte tenu des éléments de communication récurrents sur l’évolution des technologies, il y a fort à craindre qu’un tel dispositif aux résultats incertains aboutirait à la pose généralisée d’implants cochléaires très invasifs, très coûteux, très contraignants et ne correspondant pas nécessairement à toutes les situations.
Il s’agit, en effet, d’un dispositif électronique destiné à stimuler le nerf auditif des personnes atteintes de surdité sévère. Cet implant ne guérit pas, mais répercute un stimulus aux terminaisons nerveuses de la cochlée, stimulus qui doit être interprété par le sujet, soit en faisant appel à sa culture antérieure et à ses souvenirs sensoriels, soit en se soumettant à une éducation structurée particulièrement lourde.
J’ajoute que le coût de cet implant est d’environ 40 000 euros, auquel il convient d’ajouter des forfaits annuels de maintenance. D’ailleurs, l’arrêté du 2 mars 2009 recommande de couvrir l’implant, fort coûteux, par une assurance spécifique.
L’application de cette mesure, ensuite, ne se fera pas selon moi dans le respect des personnes. Le dépistage de la surdité doit être réalisé, pour les enfants âgés de six mois, en présence d’un psychologue, à la fois pour le bien-être de l’enfant et des parents. Des moyens supplémentaires doivent être accordés aux centres de PMI pour pouvoir procéder à cet examen et garantir l’information complète, objective et non orientée, ainsi que l’accompagnement des parents, y compris dans leur choix d’éducation, en lien avec les maisons départementales des personnes handicapées.
La surdité n’est ni un danger pour la société ni un risque pour autrui. Son dépistage doit être opéré dans l’intérêt des enfants et des parents, pour faciliter l’épanouissement et l’intégration sociale.
Chacun a le droit de vivre en étant lui-même. C’est à la société de se montrer accueillante et de compenser l’ensemble des déficiences, par exemple en généralisant l’usage du langage parlé complété, de la langue des signes et de l’éducation bilingue ou en créant des services utiles et accessibles à tous, et à tous les niveaux. Je pense, notamment, à la mise en œuvre d’un service public de la communication adaptée.
Pour finir, cette mesure troublante semble servir des intérêts privés. Que cache cette volonté de se précipiter sur tous les véhicules législatifs pour faire adopter une disposition déjà censurée par le Conseil constitutionnel ? À qui profiterait une décision aux résultats aléatoires si coûteuse pour la sécurité sociale et si traumatisante pour les personnes qui en bénéficieront dans la précipitation ?
Il est nécessaire de prendre le temps de la concertation avec les associations de sourds, avec les associations de parents, avec le Conseil national consultatif des personnes handicapées, le CNCPH, ainsi qu’avec les différentes autorités académiques et éthiques, et de ne pas se limiter aux encouragements des lobbies médical et industriel.
De nombreuses associations représentatives des parents et des sourds dénoncent l’absence de moyens pour une information neutre et pour un accompagnement parental adéquat, notamment dans l’éducation. Elles déplorent également une inégalité de moyens sur l’ensemble du territoire.
Il y a donc lieu de repousser cet article nouveau, qui constitue un cavalier. Gardons à l’esprit l’avis du Comité consultatif national d’éthique, qui a encore répété que « les évolutions technologiques portées par la louable ambition de favoriser l’intégration de l’enfant dans l’univers des entendants en développant ses capacités d’audition et d’oralisation s’accompagnent d’une interrogation éthique que notre société ne peut se permettre de négliger. Il serait notamment regrettable que les avancées accomplies en matière de dépistage précoce et d’audiophonologie contribuent [...] à réactiver d’anciens préjugés sur la surdité longtemps perçue comme un handicap mental ».
M. le président. La parole est à Mme Catherine Génisson, sur l’article.
Mme Catherine Génisson. J’ai eu le loisir, en tant que députée, de participer à l’examen de la proposition de loi adoptée par l’Assemblée nationale. La première question que nous nous étions posée, pour beaucoup d’entre nous, était de savoir si la détection des pathologies du nouveau-né, concernant notamment l’audition et la vision, relevait du domaine législatif.
Nous étions convenus, compte tenu de l’importance de ce handicap et de ses incidences personnelles, sociales et d’intégration, qu’il était nécessaire de pratiquer le dépistage de la surdité des enfants de façon appropriée.
Sans entrer dans le cœur du débat, l’examen de cette question dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale est inadapté. Pour traiter de ce problème, il serait préférable d’inscrire la proposition de loi adoptée par l’Assemblée nationale à l’ordre du jour du Sénat.
Prendre des positions a priori me semble hasardeux. Quelles que soient les solutions que nous pouvons proposer aux enfants présentant ce handicap, soyons ouverts, soyons neutres aussi, et faisons confiance aux progrès de la médecine en ce qui concerne le dépistage et les solutions présentées. Il convient de n’occulter aucune des propositions existantes pour les sourds et leur intégration dans la société, qu’il s’agisse de leur parcours scolaire et universitaire ou de leur activité professionnelle.
Pour ce qui est de l’oralisation, d’un côté, et du langage des signes, de l’autre, il faut savoir que le sujet est très conflictuel au sein de la communauté sourde. Le législateur se doit de prendre de la distance afin d’être le plus objectif possible par rapport aux solutions proposées.
Si l’implant cochléaire suscite des inquiétudes et n’est sans doute pas la panacée, il serait cependant hasardeux de refuser tout de go cette proposition de traitement, comme il me semble difficile de remettre en cause la qualité des moyens techniques et scientifiques de dépistage de la surdité.
Il reste la question de l’âge du dépistage. Le dépistage de la surdité de l’enfant avant la sortie de la maternité proposé au travers de cet article est sans doute prématuré. Est-il préférable de le prévoir à trois mois, à six mois ? Il nous est difficile de trancher la question aujourd’hui : procédons à des auditions et donnons-nous le temps de nous forger un avis sur ce sujet, mais traitons-le !
M. le président. La parole est à M. Alain Milon, sur l’article.
M. Alain Milon. Je suis assez consterné par les interventions qui ont précédé celle de Mme Génisson.
Il est extrêmement important que la loi autorise ce dépistage maintenant. Pourquoi attendre six mois ou un an ? Il faudra de toute façon le mettre en place et faire l’effort financier nécessaire afin qu’il soit le plus précoce possible.
Vous savez très bien que le dépistage précoce de la surdité est essentiel. Si un enfant sourd n’est pas dépisté à la naissance, les centres nerveux de l’audition, qui ne sont pas éduqués aux sons, disparaissent. Plus on intervient tard, plus l’enfant devient sourd. Plus tôt on met en place des techniques, qui, certes, pour certaines d’entre elles, ne sont pas encore au point, mais qui pourraient justement le devenir si on les appliquait, plus l’enfant entendra et pourra s’intégrer dans la société.
N’empêchez pas un dépistage immédiat, qui permettra à l’enfant de s’intégrer en entendant ce qui se passe ! La plupart des surdités se soignent par le son et par l’électronique. L’effet est alors immédiat, même si tous les types de surdité ne peuvent pas être pris en charge de cette façon.
Plus l’enfant est appareillé tard, moins il entendra et moins il parlera. Certes, il s’intégrera par d’autres moyens - je pense notamment à la langue des signes -, mais pourquoi ne pas lui permettre d’entendre ?
Si nous n’adoptons pas cet article du projet de loi de financement de la sécurité sociale, nous n’en reparlerons plus, vous le savez bien. Le Parlement suspendra ses travaux le 26 février prochain. Nous allons entrer en campagne électorale, d’abord pour l’élection présidentielle, puis pour les élections législatives. Nous n’aurons plus l’occasion d’examiner de nouveau ces dispositions avant le mois de septembre ou d’octobre prochain. En conséquence, tous les enfants sourds qui naîtront entre aujourd’hui et l’année prochaine vont perdre la chance que nous pourrions leur offrir aujourd’hui.
M. Jean-Pierre Godefroy. On attend la proposition de loi depuis un an !
M. Alain Milon. Justement, votez cet article aujourd’hui !
M. Jean-Pierre Godefroy. En adoptant un cavalier ? Tout le monde n’est pas médecin !
M. le président. La parole est à Mme Muguette Dini, sur l’article.
Mme Muguette Dini. M. Milon a dit pratiquement tout ce que je souhaitais souligner.
À l’instar de mon collègue Jean-Pierre Godefroy, je trouve qu’il est dommage que nous n’ayons pas eu l’occasion d’examiner la proposition de loi de plus près. Néanmoins, je partage l’avis de M. Milon : pourquoi attendre encore un an et empêcher qu’un certain nombre d’enfants soient détectés alors qu’ils pourraient être soignés ?
Madame Gillot, vous attirez l’attention du Sénat sur les risques de fausses détections et sur les difficultés qu’elles entraîneraient pour les familles concernées. C’est oublier qu’un certain nombre d’enfants ayant des problèmes d’audition pourraient être soignés plus tôt.
Je ne suis pas médecin, mais si j’avais eu un enfant atteint de ce genre de handicap, j’aurais aimé le savoir le plus rapidement possible pour adapter mon comportement. Il est certain que la communication entre l’enfant et sa famille est perturbée si le diagnostic de surdité n’est pas posé. Vouloir détecter le plus tôt possible les handicaps relève du bon sens.
Je souhaite donc que cette disposition soit maintenue dans le projet de loi, même si je regrette, il est vrai, que nous n’ayons pas pu discuter de la proposition de loi.
Je tiens à ajouter que lorsque j’étais présidente de la commission des affaires sociales, j’ai organisé des auditions sur cette question.
M. le président. La parole est à Mme Laurence Cohen, sur l’article.
Mme Laurence Cohen. En tant qu’orthophoniste, j’ai autrefois pratiqué des dépistages précoces dans les maternités. Je suis très partagée sur ce débat et je ne suis pas vraiment convaincue que notre réflexion soit assez mûre pour nous permettre de prendre une juste décision. Il serait sage d’organiser des auditions et de travailler de manière approfondie afin de favoriser au mieux le dépistage et d’adopter la meilleure loi possible.
Les arguments des uns et des autres m’ont paru mélangés. Ce qui est vrai, c’est qu’il faut être extrêmement prudent lorsque l’on procède à un dépistage très précoce en maternité. Les nouvelles technologies ne conduisent qu’à une suspicion de surdité, ce qui n’est pas la même chose qu’une surdité avérée.
Par ailleurs, il est difficile d’annoncer à une femme qui vient d’accoucher que son enfant présente un risque de surdité. Pour éviter tout traumatisme, il faut bien choisir le moment et la façon de procéder à l’annonce. Un accompagnement est nécessaire, et il est impératif que nous prenions le temps d’examiner tous les tenants et les aboutissants de cette question.
M. le président. L’amendement n° 14, présenté par M. Daudigny, au nom de la commission des affaires sociales, est ainsi libellé :
Supprimer cet article.
La parole est à M. le rapporteur général.
M. Yves Daudigny, rapporteur général de la commission des affaires sociales. Mes chers collègues, j’ai écouté avec attention vos différentes interventions.
L’article 34 bis a été introduit en première lecture à l’Assemblée nationale. Il prévoit un dépistage précoce des troubles de l’audition, avant le troisième mois de l’enfant, et tend à reprendre des dispositions dont je souhaite brièvement rappeler le parcours.
Le dispositif proposé a d’abord figuré dans une proposition de loi déposée à l’Assemblée nationale et adoptée le 30 novembre 2010. Il a ensuite été introduit dans la proposition de loi dite « Fourcade » en première lecture à l’Assemblée nationale au mois de mai 2011. Enfin, le Conseil constitutionnel a estimé dans sa décision du 11 août 2011 que le dispositif adopté n’avait pas de lien, même indirect, avec la proposition de loi initiale et l’a donc invalidé.
La commission estime qu’un sujet comme celui-ci, qui fait débat, doit suivre le parcours législatif normal et qu’un tel article n’a pas sa place dans un projet de loi de financement de la sécurité sociale.
Mme Chantal Jouanno. Mais si ! Il faut bien financer le dépistage !
M. Yves Daudigny, rapporteur général de la commission des affaires sociales. L’amendement n° 14 tend donc à supprimer l’article 34 bis afin qu’un débat parlementaire approfondi ait lieu sur cette importante question des troubles de l’audition.
M. le président. Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme Nora Berra, secrétaire d’État. Je ne peux être d’accord avec vous, monsieur le rapporteur général.
Le dépistage de la surdité en période néo-natale n’est pratiqué systématiquement que dans 51 % des maternités aujourd’hui. Dans 12 % des cas, il s’agit d’un dépistage ciblé. Il y a là une disparité en matière d’offre de soins entre les différents territoires qu’il convient de gommer.
Vous affirmez que cet article est un cavalier. Je ne suis pas d’accord. Certes, le Conseil constitutionnel a retoqué la proposition de loi Fourcade, qui n’était pas le bon véhicule législatif pour cette disposition. Mais dans la mesure où le dispositif coûtera près de 10 millions d’euros et sera financé par l’assurance maladie, il a toute sa place dans un projet de loi de financement de la sécurité sociale.
Sur le fond, je ne suis pas non plus d’accord avec vous, monsieur le rapporteur général. Il existe une véritable rupture d’égalité des chances en matière de dépistage des troubles de l’audition. Je ne peux l’accepter. Laisser perdurer une telle situation se ferait au détriment des nouveau-nés qui ne seront pas dépistés cette année. Or nous connaissons tous les conséquences d’un retard de dépistage, qu’il s’agisse de l’accès au langage, de la scolarisation, voire ultérieurement de l’insertion professionnelle. Je pense aussi à ce qu’a dit M. Milon à propos des risques de surdité permanente chez les enfants dont le handicap n’est pas dépisté suffisamment tôt.
Il existe également un problème d’équité en termes de prise en charge. Il est donc nécessaire d’organiser et de rationaliser les pratiques sur le fondement d’un cahier des charges commun à l’ensemble du territoire.
Il faut renforcer la prise en charge et l’accompagnement, mais il faut surtout agir au niveau du dépistage, qui reste le véritable problème. Pour bien prendre en charge et bien accompagner ces enfants, il faut dépister leurs troubles de l’audition le plus précocement possible.
Pour ces raisons, monsieur le rapporteur général, le Gouvernement est défavorable à l’amendement de la commission.
En guise de conclusion, je souhaite revenir sur la question de la fiabilité des tests. Un dispositif est aujourd’hui mis en place dans plus de la moitié des maternités. J’ai bien entendu vos arguments, madame Gillot, mais nous ne pouvons pas nous permettre de perdre du temps et de priver d’un dispositif performant les enfants qui naîtront entre aujourd’hui et la date d’un hypothétique nouveau débat parlementaire.
La question de la fiabilité des tests relève davantage d’une saisine de la Haute Autorité de santé, laquelle pourra l’inscrire dans son programme de travail pour 2012. En tout état de cause, rien ne nous empêche d’adopter aujourd’hui ce dépistage afin d’augmenter les chances de nos enfants. (Applaudissements sur les travées de l’UMP.)
M. Alain Milon. Évidemment !
M. le président. La parole est à M. Jean-Pierre Godefroy, pour explication de vote.
M. Jean-Pierre Godefroy. Mon propos ne mettait pas en cause le dépistage.
Mme Chantal Jouanno. Si !
M. Jean-Pierre Godefroy. J’ai simplement dit que je m’interrogeais, madame Jouanno.
S’il est si urgent et nécessaire de rétablir un équilibre des chances, madame la secrétaire d’État, pourquoi la proposition de loi adoptée voilà un an à l’Assemblée nationale n’a-t-elle toujours pas été soumise au Sénat ? (M. Alain Milon s’exclame.) Pourquoi ne pas profiter d’une niche parlementaire pour inscrire cette proposition de loi à l’ordre du jour de notre assemblée ? Si on le souhaitait vraiment, ce texte pourrait être examiné très vite, voire avant la fin du mois. (M. Alain Milon fait un geste dubitatif.)
Mme Annie David, présidente de la commission des affaires sociales. Exactement !
M. Jean-Pierre Godefroy. Les députés ont eu tout le temps d’étudier la question avant de se prononcer. Pardonnez-moi d’être un peu désagréable, mais c’est malheureusement toujours comme cela dans cette commission : il semble qu’il y ait les médecins, qui savent, et ceux qui ne sont pas médecins et qui n’ont pas le droit de savoir.
M. Alain Milon. Mais non !
M. Jean-Pierre Godefroy. J’ai besoin, moi, de me faire ma propre opinion ! Pour cela, je dois auditionner des spécialistes.
Quand on constate à quel point la communauté sourde est divisée en son sein sur cette question, vous avez bien de la chance, mes chers collègues, de savoir a priori ce qu’il faut faire !
Il faudrait que n’importe quel groupe inscrive d’urgence cette proposition de loi à l’ordre du jour des travaux du Sénat afin que nous prenions le temps d’écouter l’avis des spécialistes sur ce sujet avant de juger.
Pour ma part, je m’interroge sur la précipitation avec laquelle nous agissons deux fois de suite sur cette question. Je préférerais que l’on suive la procédure normale, la seule qui soit valable pour faire une loi, et que l’on prenne le temps d’écouter les arguments de tout le monde. On ne légifère pas à l’aveuglette ! (Très bien ! et applaudissements sur les travées du groupe socialiste-EELV et du groupe CRC.)
M. le président. La parole est à M. Alain Milon, pour explication de vote.
M. Alain Milon. Je rappelle que j’ai eu l’honneur d’être le rapporteur de la proposition de loi Fourcade. J’avais alors indiqué au Sénat que, s’agissant d’un texte relatif aux maisons de santé, aux sociétés interprofessionnelles de soins ambulatoires, etc., et absolument pas d’un texte relatif aux soins ou au dépistage de quelque maladie que ce soit, les dispositions relatives à la surdité me paraissaient constituer des cavaliers.
Ces mesures ont été adoptées parce que nous les avons jugées nécessaires, mais aussi parce que nous ne savions pas si nous pourrions les faire voter ailleurs. Le Conseil constitutionnel a retoqué cette partie de la proposition de loi, à juste raison, en nous demandant de trouver le bon véhicule législatif. C’est le cas du PLFSS,...
M. Jean-Pierre Godefroy. Et de la proposition de loi !
M. Alain Milon. ... puisque c’est l’assurance maladie qui financera le dépistage.
Vous proposez, mes chers collègues, de trouver un autre véhicule législatif ; pourquoi pas ? Mais cela nous fera perdre du temps. Or nous avons déjà laissé passer un an - vous l’avez souligné, monsieur Godefroy - depuis l’adoption par les députés de ces dispositions. Ne perdons pas une année supplémentaire !
M. Jean-Pierre Godefroy. On peut débattre de la proposition de loi avant que le PLFSS ne soit examiné à l’Assemblée nationale !
M. le président. La parole est à Mme Dominique Gillot, pour explication de vote.
Mme Dominique Gillot. Je partage complètement le point de vue de M. Godefroy. Il ne s’agit ni de se précipiter ni de refuser une quelconque procédure qui permettrait aux enfants sourds de bénéficier du meilleur éveil possible à la communication et au langage, ainsi que du meilleur accompagnement à l’intégration scolaire.
Évitons d’ouvrir de nouveau une guerre de tranchées entre ceux qui sont favorables et ceux qui sont défavorables à cette mesure. Des dispositifs comme celui qui est proposé aujourd’hui, par leur précipitation et leur manque de précision, sont de nature à réactiver tous les préjugés qui circulent et à réaffirmer le clivage entre les malentendants et les autres.
M. le président. Je mets aux voix l’amendement n° 14.
J’ai été saisi d’une demande de scrutin public émanant du groupe UMP.
Je rappelle que la commission a émis un avis favorable et le Gouvernement un avis défavorable.
Il va être procédé au scrutin dans les conditions fixées par l’article 56 du règlement.
Le scrutin est ouvert.
(Le scrutin a lieu.)
M. le président. Personne ne demande plus à voter ?...
Le scrutin est clos.
J’invite Mmes et MM. les secrétaires à procéder au dépouillement du scrutin.
(Il est procédé au dépouillement du scrutin.)
M. le président. Voici le résultat du scrutin n° 34 :
Nombre de votants 346
Nombre de suffrages exprimés 345
Majorité absolue des suffrages exprimés 173
Pour l’adoption 175
Contre 170
Le Sénat a adopté.
En conséquence, l’article 34 bis est supprimé.
http://www.senat.fr/seances/s201111...
Résultat du scrutin
Sénat, 10 novembre 2011
Nombre de votants : 345
Suffrages exprimés : 344
Majorité des suffrages exprimés : 173
Pour : 175
Contre : 169
Le Sénat a adopté l’amendement de suppression de l’article 34 bis.
Analyse par groupes politiques
Groupe Socialiste, Apparentés et Groupe Europe Écologie Les Verts rattaché (140)
Pour : 138
N’ont pas pris part au vote : 2 - M. Jean-Pierre Bel, Président du Sénat, M. Didier Guillaume, Président de séance
Groupe Union pour un Mouvement Populaire (132)
Contre : 131
Abstention : 1 - Mme Catherine Procaccia
Groupe de l’Union Centriste et Républicaine (31)
Contre : 31
Groupe communiste républicain et citoyen (21)
Pour : 21
Groupe du Rassemblement Démocratique et Social européen (17)
Pour : 16
Contre : 1 - M. Gilbert Barbier
Sénateurs ne figurant sur la liste d’aucun groupe (7)
Contre : 6
N’a pas pris part au vote : 1 - M. Jean Louis Masson
http://www.senat.fr/scrutin-public/...
AMENDEMENT N° 106 Rect.
présenté par M. Dupont et Mme Antier
ARTICLE ADDITIONNEL
APRÈS L’ARTICLE 34, insérer l’article suivant :
I. - Après l’article L. 2132-2-1 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 2132-2-2 ainsi rédigé :
« Art. L. 2132-2-2. - Dans le cadre des programmes de santé mentionnés à l’article L. 1411-6, l’enfant bénéficie avant la fin de son troisième mois d’un dépistage précoce des troubles de l’audition.
« Ce dépistage comprend :
« 1° Un examen de repérage des troubles de l’audition réalisé avant la sortie de l’enfant de l’établissement de santé dans lequel a eu lieu l’accouchement ou dans lequel l’enfant a été transféré ;
« 2° Lorsque celui-ci n’a pas permis d’apprécier les capacités auditives de l’enfant, des examens complémentaires réalisés avant la fin du troisième mois de l’enfant dans une structure spécialisée dans le diagnostic, la prise en charge et l’accompagnement des troubles de l’audition, agréée par l’agence régionale de santé territorialement compétente ;
« 3° Une information sur les différents modes de communication existants, en particulier la langue mentionnée à l’article L. 312-9-1 du code de l’éducation, et leurs disponibilités au niveau régional ainsi que sur les mesures de prise en charge et d’accompagnement des troubles de l’audition susceptibles d’être proposées à l’enfant et à sa famille.
« Les résultats de ces examens sont transmis aux titulaires de l’autorité parentale et inscrits sur le carnet de santé de l’enfant. Lorsque des examens complémentaires sont nécessaires, les résultats sont également transmis au médecin de la structure mentionnée au 2° du présent article.
« Ce dépistage ne donne pas lieu à une contribution financière des familles.
« Chaque agence régionale de santé élabore, en concertation avec les associations, les fédérations d’associations et tous les professionnels concernés par les troubles de l’audition, un programme de dépistage précoce des troubles de l’audition qui détermine les modalités et les conditions de mise en œuvre de ce dépistage, conformément à un cahier des charges national établi par arrêté après avis de la Haute Autorité de santé et du conseil national de pilotage des agences régionales de santé mentionné à l’article L. 1433-1 du présent code. ».
II. - Dans les trois ans suivant la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le dépistage précoce des troubles de l’audition prévu à l’article L. 2132-2-2 du code de la santé publique. Ce rapport dresse notamment le bilan de la réalisation des objectifs de dépistage, diagnostic et prise en charge précoces, des moyens mobilisés, des coûts associés et du financement de ceux-ci et permet une évaluation de l’adéquation du dispositif mis en place à ces objectifs.
Le cahier des charges national prévu au même article L. 2132-2-2 est publié dans les six mois suivant la promulgation de la présente loi.
Les agences régionales de santé mettent en œuvre le dépistage précoce des troubles de l’audition prévu au même article L. 2132-2-2 dans les deux ans suivant la promulgation de la présente loi.
EXPOSÉ SOMMAIRE
Cet amendement reprend la proposition de loi visant à généraliser le dépistage précoce des troubles de l’audition.
Il s’agit de généraliser, en s’appuyant sur les expérimentations de la Cnamts et sur les Agences Régionales de Santé ARS, le dépistage précoce des troubles de l’audition mis en place avec succès au cours de ces dernières années dans certaines maternités.
Alors qu’aujourd’hui, un enfant sur mille naît avec une déficience auditive et près de 800 sont diagnostiqués chaque année avant l’âge de deux ans. Les déficiences auditives sont susceptibles de retenir à la fois sur toutes les acquisitions, l’éducation, la scolarité et l’ensemble de la vie sociale, en raison de leur impact sur les possibilités de communiquer avec autrui.
Le diagnostic de la surdité est aujourd’hui posé en moyenne entre 16 et 18 mois, et parfois beaucoup plus tard. Or, l’ensemble de la communauté médicale considère que le dépistage et la prise en charge précoces de la surdité sont décisifs pour l’avenir de l’enfant et ce quels que soient le traitement et la prise en charge - appareillage, implants cochléaires, rééducation, oralisme, langue des signes française (LSF).
C’est pourquoi, l’ensemble des autorités scientifiques et sanitaires soulignent, de façon unanime, le bénéfice qu’il y aurait à généraliser le dépistage de la surdité chez l’enfant à certaines conditions. En février 2010, la Haute Autorité de santé (HAS) a renouvelé sa recommandation de 2007 en faveur d’un dépistage systématique de la surdité permanente bilatérale au niveau national, rejoignant ainsi les préconisations de l’Académie nationale de médecine.
Cette mesure, très attendue, s’inscrit pleinement dans le cadre de la politique de réduction des inégalités de santé promue par le Gouvernement. De fait, aujourd’hui, il existe d’importantes disparités en matière de dépistage de la surdité, selon les établissements de santé, selon les régions.
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Deuxième séance du jeudi 27 octobre 2011
(extraits)
Mme la présidente. La parole est à M. Jean-Pierre Dupont, pour soutenir l’amendement n° 106 rectifié.
M. Jean-Pierre Dupont. Cet article est issu d’une proposition de loi que j’avais déposée avec Mme Antier, relative au dépistage précoce des troubles de l’audition.
Il est à l’évidence indispensable que ce dépistage soit effectué dès la maternité, de façon à éviter des ruptures de suivi des nourrissons. Sinon, nous risquons de perdre de vue un nombre trop important de nourrissons alors que le temps est un facteur crucial. Si l’on veut qu’un nourrisson sourd s’oralise, il doit être pris en charge très rapidement, dès la confirmation, dans les trois mois, de ce premier diagnostic. Cette confirmation se fait suivant des méthodes extrêmement fiables, comme celle dite « des potentiels évoqués ». Elles permettent un diagnostic sûr à 98 % environ.
En cas de doute sur les capacités auditives de l’enfant, celui-ci et sa famille sont orientés vers une structure spécialisée, ce qui permet ensuite de choisir la façon dont cet enfant pourra soit entendre, soit comprendre ce qui se passe autour de lui.
Nous proposons aux familles un accompagnement lorsque le diagnostic de surdité est posé, notamment une information très complète sur les différents modes de communication, et en particulier le langage des signes. On nous a en effet opposé le langage des signes, mais celui-ci a été très présent lorsque nous avons travaillé sur cette proposition de loi.
Nous vous proposons également l’obligation d’inscrire sur le carnet de santé de l’enfant le résultat de ces examens.
La Caisse nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés, consultée, est à l’origine d’un début d’expérimentation. Plusieurs villes - Paris, Lyon, Marseille, Toulouse - ont déjà mis en place ce dépistage ; une région entière, Champagne-Ardenne, l’a fait aussi.
Le vrai problème, c’est qu’un quart seulement des 800 000 nourrissons qui naissent chaque année en France bénéficie d’un dépistage. Le risque pour les autres est très important : si on n’agit pas à temps, on perd l’oralisation du nourrisson. Car un nourrisson qui naît sourd n’est pas muet : le babil existe, et il faut ensuite qu’il se développe au niveau de l’oralité.
Voilà la raison pour laquelle nous souhaitons généraliser ce dépistage sur tout le territoire, comme c’est déjà le cas d’ailleurs dans tous les pays européens, ainsi qu’aux États-Unis où le président Obama l’a inscrit dans la loi fédérale.
Mme la présidente. Quel est l’avis de la commission ?
M. Jean-Pierre Door, rapporteur. La commission a accepté ces amendements.
Mme la présidente. Quel est l’avis du Gouvernement ?
M. Xavier Bertrand, ministre. Avis très favorable. M. Dupont s’est engagé depuis des mois et des mois sur ce sujet, et il n’est pas le seul. Nous avions regardé, pour ne rien vous cacher, si nous ne pouvions pas faire passer cette mesure par voie réglementaire, mais à cause du principe de spécialité de la loi de financement de la sécurité sociale, il est nécessaire de voter cette disposition.
Mme la présidente. La parole est à M. Jean-Luc Préel.
M. Jean-Luc Préel. Bien évidemment, je suis favorable au dépistage précoce de l’audition. J’avais déjà défendu cette mesure dans le cadre de l’examen de la proposition de loi du sénateur Fourcade.
Cela dit, est-il nécessaire de surcharger les textes législatifs ? À mon sens, le dépistage précoce des troubles de l’audition devrait faire partie des dépistages systématiques pratiqués à la naissance, comme on le fait pour les anomalies cardiaques ou les problèmes de luxation de la hanche. Cela devrait relever des bonnes pratiques.
Cela dit, monsieur le ministre, je profite des deux minutes qui me sont imparties pour vous féliciter d’avoir réservé les amendements que j’ai déposés sur les indemnités journalières. C’est sans doute un bon signe qui nous permettra d’aboutir à un accord, car nous ne souhaitons pas que soient revues à la baisse les indemnités journalières qui sont nécessaires pour les malades.
Mme la présidente. Monsieur Préel, j’aurais pu vous voir venir ! (Sourires.)
Mme la présidente. La parole est à M. Roland Muzeau.
M. Roland Muzeau. Lors de l’examen de la proposition de loi relative au dépistage des troubles de l’audition, j’avais évoqué le risque de mise à l’index des efforts à mener en permanence sur la question du langage des signes, donc de stigmatisation de l’enfant sourd et de ses parents. Cette discussion avait été utile puisqu’un certain nombre de modifications avaient été intégrées. Nous nous étions toutefois abstenus sur ce texte, en raison de l’inquiétude que suscitait parmi nous le non-enseignement langage des signes, comme le risque d’une stigmatisation de l’enfant et de ses parents par le biais d’un dépistage trop précoce.
(Les amendements identiques nos 44, deuxième rectification, et 106 rectifié sont adoptés.)
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Communiqué de la Fédération Nationale des Sourds de France
Lettre aux sénateurs du 26 octobre 2011
Madame, Monsieur le Sénateur,
Nous apprenons avec consternation et stupéfaction, que la politique cavalière si chère à madame Antier, prend à nouveau forme par le dépôt, cette fois, d’un amendement N°106, concernant le projet de LOI DE FINANCEMENT DE LA SÉCURITÉ SOCIALE POUR 2012 - (n° 3790).
Cet amendement reprend textuellement la même forme que celui de l’article 57 de la proposition de loi modifiant certaines dispositions de la loi N°2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients , à la santé et aux territoires ( HPST).
Ce même amendement 57, a déjà été censuré par le Conseil Constitutionnel dans sa décision N°2011-640 DC du 4 août 2011 en tant que cavalier législatif, et totalement non avenu dans ce projet de réforme hospitalière.
Rappelons de manière claire, qu’à l’origine ce projet du dépistage ultra précoce de la surdité du 30 novembre 2010, n’est jamais parvenu en l’état au Sénat, car la procédure législative habituelle, n’a pas été respectée. Le Sénat n’a JAMAIS été consulté, et le temps nécessaire d’une réflexion construite et de mise en recul et en partage n’a pas eu lieu. Les députés rapporteurs de ce projet de loi, ont choisi pour aller plus vite de passer directement par d’obscurs amendements dans des réformes ne concernant en rien le sujet essentiel et vital du dépistage précoce
Cette politique qui consiste à caser de force, et de manière aléatoire et arbitraire, nous semble tout simplement opportuniste. Nous nous posons la question éthique et sociale, de savoir quel est l’objectif véritable, caché de ces amendements cavaliers et sans aucune cohérence politique, ni volonté de dialogue citoyen.
Qu’y a-t-il de si urgent à vouloir imposer à nouveau et en quelques lignes, sournoisement de retour, et par un amendement simpliste, un projet de loi qui ne fait pas consensus dans sa forme actuelle ?
Qu’y a-t-il de si urgent que l’on cherche à tout prix à évincer un débat politique sénatorial, en lequel nous en appelons de toute nos forces ?
Est-ce la peur de la confrontation à un refus sénatorial de ce projet qui n’a jamais fait l’unanimité, ni politique, ni médicale, et encore moins sociale ?
Est-ce la peur d’un changement politique du Sénat qui remettrait en cause une politique de droite non respectueuse
A ce jour, très inquiets, nous alertons le monde politique pour qu’enfin cesse ce déni de communication, et cet acharnement à refuser une réflexion globale sur un sujet qui mérite bien mieux qu’une politique raccourcie.
L’enjeu humain est réel, et l’attente envers ENFIN un début de reconnaissance du questionnement de nos concitoyens est énorme.
Dans l’attente de votre réponse, je vous prie d’agréer, Madame, Monsieur le Sénateur, dans l’expression de nos hautes considérations.
Communiqué de la Section des Sourds et Malentendants Socialistes
www.sourds-socialistes.fr
L’amendement n° 106 rectifié déposé par M.Dupont et Mme Antier relatif au dépistage précoce de la surdité, a été adopté le 27 octobre 2011 à l’Assemblée Nationale.
Cet amendement est une reprise de l’article 57 de la proposition de loi modifiant certaines dispositions de la loi N°2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients , à la santé et aux territoires ( HPST). Ce même amendement57, adéjà été censuré par le Conseil Constitutionnel dans sa décision N°2011-640 DC du 4 août 2011 en tant que cavalier législatif, et totalement non avenu dans ce projet de réforme hospitalière.
L’amendement est repris dans le projet de loi relatif au financement de la sécurité sociale pour 2012.
Les auteurs soutiennent que le dépistage précoce de la surdité vise à réduire les inégalités en termes de santé publique. Ainsi, l’amendement propose, entre autres, de réduire les différences de traitement de la surdité entre les régions. Mais l’UMP semble ignorer que les Agences régionales de santé, qui sont au cœur de ce projet, ne disposent pas toutes des mêmes moyens. Et le budget prévu pour la mise en place de cette loi ne suffira pas à combler les écarts.
Rappelons que la Surdité n’est pas une maladie et ni un risque pour l’autre, et que le dépistage précoce n’est pas une solution aux problèmes rencontrés par les sourds et malentendants. Le « Plan audition », lancé par un Gouvernement, en panne, ne donne aucun moyen visant à réduire les inégalités en termes d’éducation et de citoyenneté, alors que ce sont les principaux freins à l’égalité des chances.
Par ailleurs, il est évident, à la lecture de la proposition de loi, que l’UMP feint d’ignorer les véritables revendications que portent les Sourds, malentendants et l’autre monde médical. En effet, la totalité des associations s’oppose à cet amendement. Des professionnels de santé ont, eux aussi, estimé que le dépistage précoce n’était pas approprié. Il n’est donc pas de bon ton de préciser que »l’ensemble des autorités scientifiques et sanitaires soulignent, de façon unanime, le bénéfice qu’il y aurait à généraliser le dépistage de la surdité chez l’enfant à certaines conditions.
Ainsi, seul le lobby médical a droit au chapitre, puisque les auteurs ne prennent pas en compte l’absence d’unanimité des associations représentatives, toutes tendances confondues. L’UMP sert donc en priorité les intérêts privés de quelques-uns au détriment de l’intérêt général.
Derrière l’apparente volonté de réduire l’exclusion sociale, se cache la volonté de favoriser la pose d’implants cochléaires par chirurgie dès les premiers mois de la vie. De nombreuses associations représentatives des parents et des sourds ont dénoncé l’absence de moyens pour une information neutre et d’un accompagnement parental adéquat, notamment dans l’éducation.
Lors de son intervention à l’Assemblée Nationale, M. J.P Dupont n’a pas caché son souhait d’oraliser les enfants sourds. Le libre choix parental est donc remis en cause par l’UMP, ce qui est contraire à la déclaration universelle des droits de l’homme (art Article 26.3).
Nous souhaitons réaffirmer que chacun a le droit de vivre pleinement dans la société en étant lui-même. Par conséquent, nous dénonçons la démarche d’exclusion discriminatoire de l’UMP.
Pour la Section des Sourds et Malentendants Socialistes, le dépistage de la surdité doit intervenir pour les enfants âgés d’au moins six mois, en présence d’un psychologue. Des moyens supplémentaires doivent être accordés aux centres de PMI pour pouvoir procéder à l’examen et garantir l’accompagnement des parents, y compris dans leur apprentissage de la langue française des signes, en lien avec les Maisons départementales des personnes handicapées.
Raphael Bouton
Secrétaire national de section
Question N° : 121503 de M. Jean-Christophe Lagarde (Nouveau Centre - Seine-Saint-Denis)
Question publiée au JO le : 08/11/2011 page : 11760
Texte de la question
M. Jean-Christophe Lagarde attire l’attention de M. le ministre du travail, de l’emploi et de la santé sur la question du dépistage ultra-précoce de la surdité. Les associations de sourds et malentendants comme la Fédération nationale des sourds de France émettent des doutes sur les dangers et les dérives de la mise en place systématique d’un dépistage ultra-précoce de la surdité. L’idée du dépistage est vécue comme une stigmatisation par la plupart des personnes malentendantes qui ne considèrent pas la surdité comme un handicap en soi. Alors que des études montrent que ce n’est que vers le sixième mois de vie de l’enfant que le diagnostic de surdité est certain, apposer une étiquette sur un nourrisson de deux jours faisant apparaître une possible déficience est inadéquat. La langue des signes est, depuis la loi de 1995, une langue de la République, or on tente de privilégier l’apprentissage par l’oralité ce qui n’est pas la solution unique pour les sourds et n’est pas le garant de l’égalité des chances. La FNSF insiste sur l’importance de réaliser un diagnostic précoce de surdité chez l’enfant qui s’articule sur trois éléments : un dépistage centré sur l’enfant, l’information aux parents et les répercussions sur le potentiel langagier et le libre choix des parents en matière de mode de communication. On sait qu’une entrée précoce de l’enfant dans les langues signées ne s’oppose pas à la pratique ultérieure de langues sonorisées ou écrites. C’est pourquoi il lui demande de réviser la position du Gouvernement quant à ce dépistage précoce de la surdité et de prendre en compte les inquiétudes de nos concitoyens sourds.
