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Dépistage : l’accompagnement parental en Belgique

Mise en place du programme de dépistage de la surdité dans les maternités : propositions de l’APEDAF ( Association des Parents d’Enfants Déficients Auditifs Francophone )
Article publié le mardi 2 septembre 2008.


A l’initiative de la Ministre Catherine FONCK, la Communauté française a lancé en novembre 2006 un programme de dépistage de la surdité dans les maternités. La surdité de l’enfant est en effet une problématique de santé publique, notamment en raison de sa fréquence relativement élevée (1 à 3 enfants sur 1000 présentent une déficience auditive bilatérale néonatale supérieure à 40 DB) mais aussi en raison de ses conséquences sur le développement de l’enfant entre autres, d’un point de vue psychosocial.

L’implantation du programme de dépistage néonatal systématique de la surdité se fait sur base d’une collaboration volontaire des 50 maternités sises en Communauté française. A ce jour, 46 des 50 maternités ont signé la convention relative à l’organisation d’un programme de dépistage.

Après plus d’une année effective de mise en œuvre du programme, les premiers résultats ont été récoltés et analysés. Il en ressort un taux de participation particulièrement élevé au vu du nombre de maternités participant à la mise en œuvre du programme. Des besoins de formation ont été identifiés ; des propositions d’amélioration du transfert de données entre les différents acteurs impliqués dans le dépistage sont en cours d’élaboration. En effet, une des particularités du programme de dépistage réside dans le nombre élevé d’acteurs impliqués qui sont appelés à collaborer entre eux :

-  au sein des maternités : les gynécologues, les pédiatres, les infirmières accoucheuses, les ORL ;
-  les travailleurs Médicaux Sociaux de l’ONE ;
-  Les Centres de dépistage néonatal chargés de collecter les données ;
-  Les Centres multidisciplinaires chargés de la prise en charge de l’enfant sourd ;

L’APEDAF s’est réjouie de la mise en oeuvre de ce programme. En effet, au plus tôt l’enfant sourd est dépisté, au plus tôt la famille peut adapter le mode de communication avec cet enfant de manière à lui permettre d’évoluer sur le plan social, psychologique et cognitif.

Cependant, dès qu’un diagnostic de surdité a été posé, la famille du petit enfant sourd est plongée dans le désarroi ; c’est pourquoi les jeunes parents désemparés doivent être entourés rapidement par des professionnels de qualité qui leur permettront de faire face au diagnostic, qui les aideront à s’inscrire dans une démarche de prise en charge précoce adéquate de leur enfant sourd.

Pour que ces conditions propices à un bon démarrage soient de mise, l’APEDAF émet plusieurs propositions :

-  les efforts d’information et de formation de l’ensemble des acteurs intervenant dans le cadre du dépistage doivent être poursuivis ; ils doivent porter sur les caractéristiques médico-sociales de la surdité ; un budget doit être prévu pour financer ces activités de formation ;
-  l’embauche au sein de son équipe, d’un professionnel sourd de l’accompagnement parental qui sera chargé de sensibiliser les parents d’enfants sourds à la culture sourde au sein des centres multidisciplinaires suite à un dépistage ;
-  le renforcement des associations actives en aide précoce, de manière à pouvoir répondre adéquatement aux demandes des parents ainsi que la création d’une structure d’accompagnement en aide précoce en langue des signes

Pour que le développement de l’enfant sourd soit harmonieux, il est nécessaire que les parents s’impliquent dans une éducation qui soit respectueuse de son identité. Il est donc nécessaire que les conditions d’annonce du diagnostic et de démarrage de prise en charge, soient les plus favorables possibles. C’est pourquoi l’association représentative des parents d’enfants déficients auditifs a organisé la tenue de ce Forum politique de manière à proposer des pistes d’amélioration de prise en charge des familles d’enfants sourds suite au dépistage précoce.

Voir le site de l’APEDAF

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