Lire les réponses des candidats
L’UNAPEDA regroupe des associations locales ou départementales de parents d’enfants déficients auditifs et des associations gestionnaires de services.
En cette période électorale, nous constatons que le handicap en général, la surdité en particulier ont été complètement oubliés dans les propositions des candidats aux primaires, de droite ou écologistes.
Pour enrichir le débat politique, nous souhaitons que les candidats reprennent nos propositions qu’attendent les familles et les personnes en situation de handicap.
Les évolutions technologiques récentes ont beaucoup modifié l’accompagnement des personnes sourdes ces dernières années.
L’implantation cochléaire des enfants sourds s’est généralisée et est proposée de plus en plus tôt. Cependant, malgré l’apport incontestable de ces techniques, la surdité ne se « guérit » pas et un accompagnement spécifique reste indispensable. Le handicap de surdité (handicap de communication) induit des besoins en lien avec les relations et les interactions avec autrui.
Ils peuvent être compensés par des aides techniques et très souvent par des personnels spécifiques (interfaces de communication, interprètes, codeurs)
Le dépistage et l’information des familles
La scolarisation de la maternelle à l’enseignement supérieur
Concernant plus particulièrement l’enseignement supérieur
L’insertion, la formation professionnelle et le maintien, dans l’emploi
La Vie sociale et prestation de compensation du handicap (PCH)
En conclusion
Nos priorités portent sur :
Le dépistage et l’information des familles
Sommaire
Un dépistage systématique de la surdité est institué (arrêté du 3/11/2014). L’objectif est de mettre en place de façon précoce une prise en charge adaptée pour favoriser le développement du langage et de la communication de l’enfant sourd.
Elle doit être assurée par des services d’éducation précoce de type CAMSP ou SAFEP. La Haute Autorité de Santé (HAS) a défini un guide de bonnes pratiques pour les enfants sourds de 0 à 6 ans et a souligné l’importance d’une information pluraliste de qualité pour les parents découvrant la surdité de leur enfant. Il serait intéressant de rechercher si ce dépistage s’est traduit par un accroissement des demandes, si une modification des capacités ou des modalités de prise en charge seraient à envisager et si les parents ont été correctement informés.
Nous demandons que les Agences Régionales de Santé (ARS) se mobilisent sur ces sujets et s’assurent de l’application des recommandations de la HAS ainsi que de la capacité effective des CAMSP et SAFEP à les mettre en œuvre.
La scolarisation de la maternelle à l’enseignement supérieur
Sommaire
La loi du 11 février 2005 a posé le droit de tout enfant à une formation scolaire professionnelle ou supérieure correspondant à ses besoins au plus proche de son domicile et a conforté les possibilités de choix entre différents parcours linguistiques pour les enfants sourds et leurs familles. Elle a reconnu la LSF (langue des signes française) comme langue à part entière.
Or nous constatons qu’il reste encore beaucoup de chemin à parcourir pour que ces droits deviennent effectifs comme l’indique le rapport IGEN/IGAS sur « les conditions de mises en œuvre des projets linguistiques des jeunes sourds ».
Les services de soins et d’accompagnement de type SSEFS ou SESSAD dépendant du ministère de la santé ont un rôle fondamental dans l’accompagnement à la scolarisation des enfants sourds parce que la scolarisation en milieu ordinaire, que ce soit dans le premier ou second cycle ou dans l’enseignement supérieur, nécessite un accompagnement par des services spécialisés.
Les dispositifs mis en place par l’Education Nationale de type AVS ou EVS qui viennent en appui de la scolarisation ne remplissent pas ces conditions et sont la plupart du temps une réponse inadéquate.
Dans le domaine de la surdité, cohabitent deux formations pour les professeurs de sourds : une formation éducation nationale et une formation dépendant du ministère de la santé.
Nous demandons la fusion de ces deux filières.
De façon plus générale, il faut faire évoluer les pratiques des établissements et services afin d’offrir réellement le libre choix du mode de communication et de scolarisation.
La langue des signes a été reconnue comme langue et une option LSF au bac a été mise en place, elle concerne les jeunes entendants ou sourds.
Or nous constatons qu’il est très difficile de préparer cette option du fait du manque d’enseignants.
Les enfants sourds peuvent être dispensés de la deuxième langue au collège mais pour certaines formations cette langue reste obligatoire.
Nous demandons donc que la LSF puisse être choisie comme langue vivante 2.
Une circulaire du Ministère de l’éducation Nationale concernant la scolarisation et le parcours des jeunes sourds est en cours de finalisation. Sa parution est attendue et permettra, nous l’espérons de clarifier les conditions de scolarisation et d’accompagnements. Nous déplorons l’absence de représentants du Ministère de la Santé lors de l’élaboration de ce texte. Or, c’est bien l’articulation et la complémentarité de l’offre éducation nationale et de celle des établissements et services médicosociaux qui peut assurer un parcours de qualité.
Là encore, les ARS ont un rôle fondamental à jouer
Nous demandons l’élaboration dans chaque région d’un schéma régional d’organisation de la scolarisation et de la formation commun à l’éducation nationale et au médicosocial incluant les moyens d’accompagnement
Il serait important d’associer à cette réflexion les collectivités territoriales
Concernant plus particulièrement l’enseignement supérieur
Sommaire
Les cellules d’accueil des étudiants handicapés peuvent disposer de moyens auprès de leur ministère (plafonnés à 10 000 € par étudiant). Cependant chaque situation nécessite des négociations financières sans garantie de résultat ce qui pénalise les étudiants les plus handicapés.
Pour les jeunes poursuivant leurs études dans des écoles ou hors ministère de l’éducation nationale, le parcours est encore plus complexe.
De plus ce plafonnement à 10 000 € peut s’avérer très insuffisants pour des jeunes ayant une surdité profonde et un besoin important d’aides humaines.
Nous demandons
la création de services régionaux de type SSEFS dédiés à l’enseignement supérieur qui serait une réponse à ces problématiques.
pour les étudiants, une prise en charge de leurs appareils auditifs tout le temps de leurs études doit être proposée.
L’insertion, la formation professionnelle et le maintien, dans l’emploi
Sommaire
La loi de 2005 a acté
Les 2 fonds (AGEFIPH et FIPHFP) ont permis d’améliorer l’accès des personnes handicapées aux entreprises privées et aux fonctions publiques, notamment territoriale et hospitalière. Malgré cela, le taux de chômage des personnes handicapées reste le double du taux de chômage des personnes valides.
La loi du 5 mars 2014 a transféré de l’état aux régions la compétence sur la formation professionnelle des personnes handicapées.
C’est dorénavant à la région de définir (dans le cadre du service public régional de la formation professionnelle) un programme régional d’accès à la formation et à la qualification professionnelle des personnes handicapées.
Nous souhaitons que les régions assument pleinement et rapidement cette mission en concertation avec l’état, l’AGEFIPH, le FIPHFP et les associations représentatives des personnes handicapées au niveau régional.
L’état a transféré de nouvelles charges à l’AGEFIPH qui voit sa collecte diminuer.
Enfin la procédure d’appel d’offre mettant en concurrence l’ensemble des opérateurs (organismes de formation, organismes chargés de l’insertion ou du maintien dans l’emploi- Cap Emploi et SAMETH-, opérateurs spécialisés dans la compensation) s’est généralisée fragilisant et précarisant l’ensemble du dispositif : les salariés, les structures et les bénéficiaires.
La segmentation en « lots » de toutes les actions va à l’encontre de la notion de parcours d’insertion : une même personne aura affaire à un ensemble varié d’interlocuteurs sans coordination véritable. La législation européenne a pourtant prévu des exceptions à cette procédure pour les publics prioritaires dont font partie les personnes handicapées.
Des services dédiés à la surdité et financés par l’AGEFIPH existent dans l’ensemble des régions. Ils ont montré leur efficacité.
Nous demandons que ces services soient reconnus comme faisant partie intégrante du paysage de la formation professionnelle et de l’emploi, qu’ils reçoivent un agrément, par exemple dans le cadre de la loi 2002-2 du 2 janvier 2002 comme services d’accompagnement à la vie et à la formation professionnelle (SAVFP) selon le modèle de ce qui existe pour la vie sociale, leur financement pouvant être assuré par l’ AGEFIPH, le FIPHFP, l’État et les Conseil Régionaux.
La Vie sociale et prestation de compensation du handicap (PCH)
Sommaire
La loi de 2005 a institué un forfait de 30 heures d’aides humaines pour les personnes atteintes de surdité dans le cadre de leur vie sociale. Ce forfait de 30 heures doit permettre de répondre à des besoins de communication survenant dans des situations nécessitant l’intervention d’une tierce personne (exemple : visite chez un médecin, un avocat,...) . Son montant est de 389 € mensuels soit un taux horaire d’environ 13 euros or le niveau de formation des personnels spécialisés est de minimum BAC+3 et le coût horaire de 5 fois supérieur au taux appliqué, de fait l’aide ne représente que 6 heures d’accompagnement.
Certains départements ont pris en compte ces besoins en finançant en complément du forfait PCH des services d’accompagnement à la vie sociale (SAVS).
Ils assurent un accompagnement et une médiation pour l’accès aux droits (dossiers MDPH) l’accès aux soins et aux activités culturelles et de loisirs.
Nous demandons l’extension de ces services à l’ensemble du territoire afin d’assurer une égalité de traitement.
Concernant le volet aides techniques, l’enquête UFC Que Choisir de 2015 a fait ressortir que, malgré les dispositifs existant, le reste à charge pour les prothèses auditives peut rester encore élevé.
Différentes prises en charge existent selon l’âge de la personne, sa perte auditive, son statut (en emploi ou non) ...
Dans tous les cas, le remboursement sécurité sociale est loin de couvrir la dépense.
Nous demandons que la surdité qui touche 6% de la population soit considérée à la juste mesure des graves conséquences qu’elle entraîne.
Je souscris pleinement aux demandes de l’UNAPEDA concernant l’amélioration des conditions de citoyenneté des personnes sourdes. J’ai piloté la commission handicap de mon université pendant 25 ans. Outre la mise en place de dispositifs adaptés, l’intervention systématique d’interprètes en LSF, LPC, des NTE, .... il me semble nécessaire d’employer (après formation) des "interfaces pédagogiques" qui aident les étudiant(e)s à se repérer dans "le maquis" universitaire. J’ai rencontré très souvent des étudiantes sourdes égarées dans les choix d’orientation des "menus" (UE TD, TP, stages, conférences, lecture, vie universitaire ...)qui leur sont proposés, surtout en 1er cycle des sciences humaines. La guidance des projets de formation universitaires de ces personnes me paraît essentielle pour éviter de graves situations de stress, de détresse et pour finir, d’échecs . Merci de votre écoute serge.portalier@univ-lyon2.fr Serge PORTALIER Professeur Emérite, Université Lyon2 5 av. Pierre Mendès France 69676 Bron Cédex (France)
Laboratoire P2S "Parcours Santé Systémique" EA 4129 Université Claude Bernard Lyon 1 Faculté de Médecine Lyon RTH Laennec 7 rue Guillaume Paradin bât B 69372 Lyon Cedex 08