Préambule.

Les mesures sociales présentées dans le projet présidentiel de Marine Le Pen et donc les réponses aux questions que vous avez bien voulu nous poser ci-après ne seront réalisables que dans le cadre d’un programme économique global cohérent. Pour réellement pouvoir satisfaire les besoins en matière d’aides sociales et de prestations compensatoires, notamment pour le handicap et la dépendance, il faut redonner à la France sa souveraineté politique et financière et ré oxygéner son économie par la relocalisation de nos entreprises et un protectionnisme modulé piloté par un Etat stratège. Toutes les propositions sociales qui n’entreraient pas dans le cadre d’un tel programme ne peuvent qu’être vides de sens, car elles ne peuvent de toute manière pas être financées du fait du poids de la dette publique et de la dépendance à l’égard de la politique ultralibérale imposée par l’Union Européenne acceptée par l’UMP et le PS.

Dépistage et accompagnement précoce

La question du dépistage et du traitement précoce de la surdité renvoient à des questions techniques et éthiques ainsi que des problèmes juridiques concernant les droits de l’enfant à recevoir le meilleur traitement possible. Le pouvoir politique n’a pas vocation à trancher des débats techniques mais doit faciliter la mise en œuvre de solutions raisonnables en tenant compte de l’avis de tous les experts et des personnes concernées.

Sur ces bases, la question du dépistage précoce de la surdité pose actuellement problème. Il y a consensus pour reconnaître qu’un dépistage à 18 mois est trop tardif alors que le dépistage à la naissance, réclamé par les responsables médicaux pose des problèmes d’éthique et de fiabilité. Il nous semble que les arguments en présence sont tous raisonnables de sorte qu’un compromis doit être envisagé dans la clarté.

Il est clair pour nous que l’intérêt premier est celui de l’enfant, considéré comme une personne et comme futur adulte dont la liberté ne doit pas être prématurément compromise. La surdité n’est pas une identité mais une déficience qui provoque un handicap au sens du terme reconnu par l’OMS. Un handicap est donc toujours une déficience dont le traitement doit pouvoir relever d’une prise en charge médicale ou chirurgicale dès que les progrès des savoirs et des techniques le permettent.

Le principal argument contre le dépistage dès la naissance est qu’il engendre un traumatisme psychologique chez les parents alors que sa fiabilité est mise en doute et que, surtout, il semble impossible d’apporter une réponse médicale au cours des premiers mois. L’argument est important. Mais d’un autre côté les partisans du dépistage néo-natal insistent sur le fait que s’il est différé, il ne sera en réalité jamais réalisé de sorte que la détection d’une surdité congénitale se fera le plus souvent au hasard alors qu’on sait par ailleurs que plus la surdité est détectée tôt plus il est possible d’y remédier en fonction de la pathologie ou de la malformation mise en cause.

Il nous semble donc que quel que soit le risque de malaise psychologique éprouvé par les parents, il est important de maintenir l’idée d’un dépistage précoce, à la condition toutefois de pouvoir vraiment garantir une fiabilité quasi absolue des tests mise en œuvre car on imagine volontiers le traumatisme subi par les parents lors d’un teste affirmant le handicap d’un enfant pour finalement découvrir qu’il n’en est rien.

Il nous semble donc que la question n’est pas encore mûre pour imposer une décision. Toutefois notre intention est d’inciter fortement les partenaires en présence à parvenir très rapidement à un consensus sur cette question. En l’absence d’un tel consensus, je prendrai la décision qui s’impose dans l’intérêt de l’enfant selon des modalités qui tiendront compte des arguments qui m’auront été présentés. Par ailleurs, vous avez raison d’insister sur l’importance d’un accompagnement psychologique des parents, notamment au moment où ils sont informés du handicap de leur enfant.

L’accompagnement précoce de l’enfant handicapé et de sa famille est évidemment une priorité, la généralisation des dispositifs déjà existant doit demeurer une priorité, conformément aux vœux émis dans de nombreux rapports, notamment ceux du CNCPH.

Permettez-moi toutefois d’attirer votre attention sur le coût élevé de toutes ces mesures qui ne sont donc réalisables que dans le cadre d’une économie qui procure plus de revenus aux pouvoirs publics, comme expliqué dans le préambule ci-dessus. Je vous précise cependant que ma volonté politique de mettre en œuvre une réelle solidarité nationale, en particulier pour les plus vulnérables de nos compatriotes, sera un levier fort pour améliorer de façon considérable la prise en charge de tous les handicaps

Scolarisation : Enseignement scolaire et supérieur

Il nous semble que le problème le plus important ici est celui de l’éducation. Les conceptions pédagogiques actuelles et la loi de 2005 font de l’intégration scolaire un droit et une obligation pour les pouvoirs publics. Cette idée part d’un bon sentiment, On parle maintenant d’inclusion scolaire par opposition à l’exclusion qui caractérisait naguère, croit-on, la scolarisation en milieu spécialisé.

Incontestablement, il s’agit là de la conquête d’un droit à la dignité par lequel tout enfant handicapé doit pouvoir être traité comme un être humain à part entière. Toutefois, il semble que cette politique volontariste d’intégration scolaire a eu de nombreux effets pervers, car de nombreux enfants n’ont pas pu réellement progresser dans un environnement qui leur est trop hostile et où ils doivent affronter tous les problèmes à la fois : développement de techniques de communication réellement efficaces et maîtrise de toutes les techniques de travail. De nombreux spécialistes, y compris parmi ceux qui vivent au quotidien l’inclusion scolaire, reconnaissent que cette politique a atteint ses limites et pose de nombreux problèmes.

L’intégration scolaire est un droit, mais il y a aussi un autre droit selon nous inaliénable, celui de recevoir l’éducation la meilleure possible. C’est un droit de l’enfant trop souvent négligé. Il faut trouver un équilibre entre ces deux exigences parfois contraires. L’inclusion scolaire en milieu ordinaire des déficients auditifs les prive souvent de l’acquisition des savoirs et pratiques fondamentaux, en particulier la Langue des Signes Française ou le Langage Parlé Complété, d’où un retard scolaire important et un avenir professionnel parfois définitivement compromis.

L’apprentissage des langages ou codes de communication doit permettre tous les types d’échanges pour un enfant sourd. Il doit ainsi pouvoir communiquer aussi bien avec un autre enfant sourd ou malentendant qu’avec une personne sans handicap auditif. Il nous semble que rien ne remplace à ce niveau l’émulation parfois ludique entre des enfants qui partagent les mêmes difficultés, dans le cadre d’un établissement spécialisé. Au contraire, un enfant sourd immergé prématurément en milieu scolaire normal aura souvent l’occasion de vivre sa situation comme une singularité discriminante et souvent placé psychologiquement en situation d’infériorité, malgré toutes les bonnes volontés, ce qui n’est pas le cas en établissements spécialisés. Ces derniers ne sont pas des ghettos mais au contraire sont ouverts sur le monde et peuvent servir de base à une intégration réussie. En inclusion scolaire, un enfant sourd aura souvent un surcroit de travail malgré toutes les aides possibles, alors que dans un établissement spécialisé, tout est immédiatement adapté à ses besoins. Il peut en outre y recevoir un enseignement complémentaire de haut niveau en arts plastiques ou même parfois en musique avec une pédagogie adaptée, comme c’est le cas à l’Institut National des Jeunes Sourds, à Paris. Cet établissement a du reste mis en place un module de classes inclusives qui permettent à la fois la présence de jeunes sourds en milieu scolaire normal tout en bénéficiant en temps partagé d’une approche spécifique en milieu spécialisé.

On n’est plus handicapé quand on se trouve au milieu d’autres handicapés du même type, et il y a là nous semble-t-il un droit à une enfance sereine et joyeuse qui est trop souvent négligé chez ceux qui se comportent véritablement comme des intégristes de l’inclusion à n’importe quelle condition, quitte à voir les enfants ainsi négligés à cause d’une conception trop simpliste se replier vers des structures adaptées lorsqu’ils deviennent adultes. Une formation de haut niveau avec une diversité vraiment adaptée au handicap permet réellement de donner à l’enfant tous les moyens d’une réussite future.

Les établissements spécialisés doivent pouvoir travailler avec le milieu scolaire normal dans une optique de complémentarité plutôt que de concurrence. Ils peuvent devenir centres de ressource comme c’est déjà le cas dans plusieurs régions et constituer une base de repli pour les élèves qui, très nombreux malgré les dénégations de l’Education Nationale, sont en difficulté en inclusion scolaire. Mais il faudrait alors que certains prématurément fermés puissent à nouveau accueillir des élèves, comme c’est d’ailleurs le cas dans de nombreux pays. Bien entendu les élèves sourds ou malentendants ayant acquis toutes les compétences techniques et adaptatives ont vocation à pouvoir s’intégrer dans le système scolaire normal, avec accompagnement d’un AVS dont la formation et la pérennité professionnelle doivent pouvoir être assurées même si les AVS n’ont pas vocation à se substituer à une formation technique et adaptative initiale insuffisante du fait d’une inclusion scolaire prématurée.

Nous pensons qu’il est urgent d’établir un état des lieux de l’inclusion scolaire des déficients sensoriels et ce le plus rapidement possible afin d’évaluer objectivement les réussites et les échecs. Les Quatre Instituts Nationaux des Jeunes Sourds, en particulier celui de Paris ainsi que d’autres centres spécialisés, pourraient avoir en la matière un rôle important car ils sont déjà centres de ressources et ont les compétences pour évaluer les réussites et les problèmes posés par les deux méthodes de scolarisation. Pour les handicapés sensoriels les établissements scolaires nationaux, régionaux ou départementaux devraient pouvoir accueillir des élèves et être en même temps centres de ressources pour les élèves intégrés.

Quant à l’accès des jeunes sourds ou malentendants à l’enseignement supérieur, il doit obéir aux mêmes exigences techniques que pour l’accessibilité au milieu professionnel en général. Si en effet la scolarisation en premier et second degré a été bien menée, l’étudiant doit maîtriser toutes les techniques adaptées à son handicap avec un minimum d’investissement de la part des établissements d’accueil. Si le jeune sourd prétend entreprendre des études en vue d’obtenir une qualification professionnelle, il doit déjà pouvoir développer des stratégies d’adaptation au niveau de l’enseignement supérieur comme pour son futur métier, avec bien entendu les aides humaines et techniques prévues par la loi de 2005 dont il faudra par ailleurs vérifier les bonnes conditions d’application. Mais on ne saurait exiger de tous les établissements supérieurs de développer des compétences pointues pour tous les types de handicaps, cela n’est pas raisonnable. Ceci étant, il conviendrait bien entendu de revoir la question du financement par l’AGEFIPH de dispositifs d’aide aux étudiants. La question de la formation des professeurs spécialisés dépendra de la nouvelle politique éducative que nous comptons mettre en place. Le corps des professeurs spécialisés des INJS nous paraît à cet égard être un exemple de référence, mais il est un peu prématuré d’envisager une unité de formation sans l’avis des personnes et groupes de spécialistes concernés. En particulier, les profonds désaccords qui existent parmi les organisations et associations concernées par la malentendance notamment sur des questions pédagogiques cruciales nous incitent pour l’instant à la prudence. Des arbitrages devront être rendus, avec pour seul objectif l’intérêt de l’enfant comme personne en situation de handicap.

En revanche, il est clair que le statut des métiers de l’accompagnement et d’interface de communication doit être pérennisé. Ici comme ailleurs, la volonté politique est subordonnée aux moyens financiers disponibles.
Dans votre brochure "spécial élections présidentielles", vous présentez les SSEFIS comme des "services de soins" (p. 5). Or, c’est une erreur car ce service ne revêt aucun caractère médical mais sa finalité est l’accompagnement d’un jeune sourd pour favoriser son insertion. Ceci étant dit, bien entendu, le développement des SSEFIS est un maillon essentiel dans la prise en charge du handicap auditif.

Les ambigüités de la loi de 2005 et le retard pris dans l’application de nombre de disposition ont été soulignés par divers rapports dont ceux du CNCPH ainsi que les rapports du sénateur Paul Blanc. La poursuite des efforts publics se fera dans la concertation, en fonction des moyens financiers rendus disponibles par la réussite de notre politique économique, seule garante d’une politique sociale efficace. Dès lors, il sera toujours temps de mettre en place les dispositifs les plus utiles. Pour l’instant, donc, je me refuse à promettre n’importe quoi sur des questions aussi sensibles. Promettre l’impossible et finalement déshabiller Paul pour habiller Pierre est contraire à mon engagement devant les français de toujours tenir un langage de vérité.

Vie sociale

Il me semble que tous les problèmes que vous évoquez pourraient sans doute être solutionnés par le développement de SAVS réellement opérationnels dans une proximité raisonnable ; Ici la formation d’interprètes qualifiés que vous évoquez déjà en page 5 est une piste importante car l’augmentation du nombre de ces professionnels permettra certainement de résoudre bien des difficultés. Il n’est pas exclu de ventiler la prise en charge de telles interventions en dehors du forfait PCH, surtout avec des prestations pilotées par un SAVS. Il y a là des pistes à étudier. Mais pour l’instant je ne suis pas en mesure de proposer un financement sur ce point précis sans une évaluation plus détaillée du coût de telles mesures. Je peux par contre promettre de faire examiner ces questions au plus vite car je suis bien consciente des problèmes spécifiques parfois critiques que cela pose, en particulier pour la consultation de médecins, de notaires et plus généralement pour toutes les démarches sortant du cadre strict de l’aide humaine au quotidien.

Emploi et Formation professionnelle

Notre politique générale en faveur du handicap visant notamment à favoriser le développement des ESAT tout en favorisant par ailleurs les modalités de formation et d’insertion professionnelle des handicapés concerne aussi les sourds ou malentendants. Certains des dispositifs que vous préconisez, notamment une meilleure continuité de la chaîne d’information des usagers et la simplification des dispositifs administratifs concernés sont déjà prévus dans notre programme, notamment du fait de la reprise en main par l’Etat de ce qui a été délégué aux régions ou surtout aux départements. Nous sommes arrivés à une organisation administrative extrêmement complexe avec une surmultiplication des groupements d’intérêt public, des agences régionales ou départementales qui interfèrent avec une multiplicité de commissions. Cet écheveau de structures parfois redondantes doit absolument être simplifié, ce qui d’ailleurs permettra des économies non négligeables.

S’agissant des problèmes spécifiques posés par le handicap auditif, une meilleure prise en compte des besoins en termes de communication assistée permettra du même coup de faciliter les démarches d’insertion professionnelle. Ici, le but idéal doit rester le même : le parcours d’une personne handicapée doit être le plus proche possible de celui d’une personne dite normale. Il vaut donc mieux travailler sur les possibilités d’adaptation de la personne ne situation de handicap, y compris en lui fournissant personnellement les aides nécessaires, plutôt que de démultiplier des structures complexes d’assistance dont la coordination devient de ce fait totalement impossible. Il va sans dire que plus la formation scolaire et adaptative initiale de la personne handicapée sera de qualité plus facile sera son insertion professionnelle ;

A cet égard, il convient de revoir peut-être plus finement le statut de travailleur handicapé. Mais ces questions très techniques devront ici aussi être réglées par le travail commun des différentes personnes ou groupes concernés.
Dans de nombreux cas, d’ailleurs, il suffira de débloquer les moyens financiers nécessaire pour réaliser ce qui est déjà bien connu dans le cadre des travaux déjà signalés plus haut (le CNCPH par exemple). Ma volonté politique dépendra ici comme ailleurs du succès de notre politique économique.