un article de Léa Bénet

Y a-t-il eu des pressions pour pousser au dépistage systématique de la surdité dès la naissance ? Cette question agite les associations de sourds et les professionnels de la surdité depuis plusieurs semaines. En cause, le vote, début juillet, d’un amendement à la loi Fourcade sur la réforme de l’hôpital, qui généralise le dépistage des troubles de l’audition dès le deuxième jour de vie. Censuré par le Conseil Constitutionnel le 4 août dernier, ce dépistage néonatal est encore en attente de lecture au Sénat. Et continue de faire polémique. Outre les inquiétudes de certains psys sur les effets délétères d’un dépistage aussi précoce sur la relation parent/enfant, beaucoup dénoncent une loi destinée à servir les intérêts de quelques un.

Directement visés, les médecins et les centres médicaux qui pratiquent la pose d’implants cochléaires, ces dispositifs électroniques visant à restaurer l’audition. Pour les détracteurs de la loi, les médecins implanteurs ont tout intérêt à pousser au dépistage néonatal. Plus tôt un enfant est dépisté, plus tôt il peut être appareillé.

Le PS parle de lobbying

A l’origine de la saisine du Conseil Constitutionnel, le Parti Socialiste n’hésite pas à parler de lobbying. Dans un communiqué officiel, le PS dénonce "la volonté de favoriser la pose d’implants cochléaires par chirurgie dès les premiers mois de la vie". Lors des débats à l’Assemblée, le député PS Simon Renucci a quant à lui rappelé que "le repérage précoce ne devait pas avoir pour seul but de hâter l’implantation cochléaire".

Les associations de sourds ne sont pas en reste et mettent en avant "le rôle d’intérêt privés" dans cette législation. La Fédération Nationale des Sourds de France s’émeut ainsi du nombre de médecins ORL (Oto-rhino-laryngologie) spécialistes de l’implant parmi les experts ayant travaillé sur cette loi.

Parmi les professionnels de la surdité ayant collaboré à l’élaboration du texte, on compte en effet plusieurs pontes de l’implantation. C’est le cas des Professeurs Bernard Fraysse, Noël Garabédian, Françoise Denoyelle, et Thierry Van Den Abbeele... et même Bernard Accoyer. Le président (UMP) de l’Assemblée Nationale est un ancien ORL, qui a fait sa thèse de médecine sur les implants cochléaires. Il a également longtemps travaillé sur le sujet, et a mis au point "un implant cochléaire multicanal [...] qui sera repris dans le monde entier" comme il l’expliquait au Figaro en 2009. La députée Edwige Antier, à l’origine de la proposition de loi, avait d’ailleurs déclaré que ce problème de dépistage ne devrait pas laisser Bernard Accoyer indifférent, en raison de son passé de médecin.

De son côté, le Pr Fraysse, chef du service ORL de l’hôpital Purpan à Toulouse, a gagné en 2005 la Victoire de la Médecine pour ses travaux sur l’implantation cochléaire. Cinq ans plus tard, en 2010, il participe à un colloque de la Fondation Chirac, où il présente un exposé intitulé "Implants cochléaires et plasticité cérébrale". C’est justement à la suite de ce colloque sur le handicap visuel et auditif que le projet du dépistage néonatal de la surdité est né.

"Mélange des genres"

Par ailleurs, ces mêmes ORL travaillent tous dans des centres qui posent des implants cochléaires, tels que les Hôpitaux Trousseau et Debré à Paris ou Purpan à Toulouse. Or ces mêmes hôpitaux font partie de la liste des Centre de Dépistage et d’Orientation de la Surdité (CDOS), vers lesquels sont orientés les nourrissons dont le test auditif est suspect. "Il y a mélange des genres" souligne Nicole Farges, psychanalyste et vice présidente de l’Association RAMSES (Réseau d’Action Médico-Psychologiques et Sociales pour Enfants Sourds) qui milite contre le dépistage à J+2. La crainte des détracteurs du dépistage est que les parents d’un enfant sourd, diagnostiqué dans un de ces centres, soient encouragés à choisir l’implantation plutôt qu’une autre option.

Des accusations "très choquantes" pour le Professeur Noël Garabédian, chef du service ORL de l’hôpital Trousseau. "Cette suspicion fait reculer les choses, déclare-t-il. Nous ne vendons pas l’implant cochléaire aux parents, on ne les y oblige pas, ce n’est pas adapté à toutes les surdités. Mais la plupart des parents veulent que leur enfant entende". Quant aux centres de dépistage qui sont aussi des centres implanteurs, cela s’explique, selon lui, par la compétence des médecins qui y travaillent : "ces centres sont à la pointe en matière de surdité". Une position partagée par Thierry Van Den Abbeele, de l’hôpital Robert Debré : "les services ORL qui sont les meilleurs pour le dépistage sont aussi, logiquement, ceux où l’on travaille sur les moyens de "guérir" la surdité".

A chacun de juger. En France, environ un enfant sur 1000 nait atteint de surdité. Cela représente 800 naissances par an.