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De l’iatrogénie des dépistages « précocissimes » des surdités

Article publié le jeudi 6 janvier 2011.


De Grégory Goasmat, psychologue clinicien

Le travail en SAFEP et en CAMSP pour enfants déficients auditifs se heurte fréquemment à des pratiques technico-médicales qui s’autonomisent et évacuent la possibilité d’une réflexion concernant leurs incidences subjectives. C’est à notre sens avec le dépistage néonatal des surdités que nous parvenons à l’acmé de cette tendance.

Depuis quelques années, soit bien avant l’adoption le 30 novembre dernier, à l’Assemblée nationale, de la loi relative à sa généralisation, un certain nombre de contributions de cliniciens ont afflué pour mettre en critique, sur la base de ses incidences psychiques, la pratique d’un dépistage systématique de la déficience auditive en maternité.

La finalité de ce dépistage réside en la mise en place, le plus rapidement possible, des prises en charge audiophonologique, orthophonique et audioprothétique de l’enfant déficient auditif [1]. L’argument principal en est que le dépistage des surdités bilatérales moyennes à profondes doit être fait dans les premiers quatre-cinq mois de vie, en vertu de ce que seule la précocité des stimulations auditives permet une réhabilitation optimale de la fonction auditive, eut égard aux caractéristiques de la plasticité cérébrale. Un retard français à ce titre est également invoqué [2] et les errances diagnostiques, certes encore bien trop nombreuses, largement mises en avant.

Si ce dépistage néonatal systématique des surdités n’existe encore en France qu’à titre expérimental, les freins à son extension ressortent, à tout le moins depuis ces dernières années, bien moins de la précaution du législateur que du registre budgétaire. En effet, le discours médical n’a aucunement laissé place à la confrontation des points de vue professionnels interrogeant le bien-fondé d’un tel dépistage au regard de sa potentialité iatrogène [3]. Pourtant, tout d’abord, la fiabilité des tests pratiqués [4] devrait interroger puisque que pour dix enfants « suspectés » de surdité à la sortie de la maternité, un seul sera effectivement déficient auditif, ce qui constitue donc neuf faux positifs pour un enfant déficient auditif dépisté sur mille naissances. Cette non-fiabilité du test n’existe pas pour les cinq autres maladies - phénylcétonurie, hypothyroïdie congénitale, hyperplasie congénitale des surrénales, drépanocytose, mucoviscidose - faisant l’objet d’un dépistage néonatal systématique (dépistage immédiat par test sanguin).

En outre, le dépistage des surdités en ces conditions est infondé au regard des critères du dépistage néonatal définis en 1968 par Wilson et Jungner [5]. En effet, en cas de surdités, il n’existe pas d’urgence, pas de risque létal, et le dépistage néonatal n’infléchit aucunement le pronostic de l’affection. Un appareillage audioprothétique n’est en effet pas réalisable avant l’âge de six mois et aucune prothèse intracrânienne n’est en France implantée avant l’âge d’un an.

Tout au contraire, les théories et la clinique d’orientations psychanalytiques mettent en évidence qu’informer les parents d’un dysfonctionnement sensoriel potentiel dès les premiers jours de vie de l’enfant peut être à l’origine d’une désorganisation des premières relations parents-enfant. Le moment de la naissance constitue en effet une période fondatrice de l’attachement entre un nouveau-né et ses parents. Cette rencontre est un moment fragile et précieux qu’il convient de protéger autant que possible. L’effet possiblement dévastateur de l’annonce d’une « suspicion de surdité » dans ces moments très sensibles du post-partum et des premières semaines ne devrait être éludé ou sous-estimé. Les décompensations, de type psychose puerpérale ou dépression grave du post-partum qui peuvent s’installer durant cette période, doivent être prises en compte car elles constituent des facteurs pathologiques importants pour l’évolution de l’enfant.

Les liens qui se créent progressivement entre parents et enfant peuvent se trouver gravement démantelés par la violence de cette annonce faite au lendemain de la naissance. Les résultats de l’étude de B. Le Driant et de ses collaborateurs, publiés en 2006, confirment bien qu’un résultat positif entraîne une augmentation importante de l’anxiété de la mère qui altère son état psychique général et se traduit par des « profils interactifs spécifiques », les mères des enfants dépistés positifs présentant bien moins d’assurance dans la façon dont elles interagissent avec leur bébé [6]. En effet, on vient ici attenter à cet état de sensitivité particulière de la mère aux besoins de son enfant auquel D. W. Winnicott a donné le nom de « préoccupation maternelle primaire [7] », à la « capacité de rêverie [8] » telle que désignant, selon W. R. Bion, l’état par lequel la mère transforme les ingrédients incontrôlables de l’expérience brute (les éléments bêta) en un matériel que l’enfant sera capable d’utiliser (les éléments alpha).

L’annonce d’une possible surdité en maternité interrompt la communication spontanée entre l’enfant et ses parents, soudainement envahis par la représentation d’un enfant qui ne parlerait pas. Elle retentit encore sur le processus inconscient et transmodal qu’est l’« accordage affectif » - dont le fonctionnement n’est pas altéré par la déficience auditive - qui permet les premières symbolisations par un partage intersubjectif des affects entre la mère et son enfant, et participe par là même à la marche vers le langage [9].

L’atteinte de cette communication par un dépistage positif de la déficience auditive de l’enfant peut encore avoir d’autres effets à long terme sur l’ensemble de la relation mère-enfant et générer une dysharmonie pouvant notamment déboucher sur la constitution précoce d’un « faux self » [10].

Tout ceci est bien illustratif de ce que M.-J. Del Volgo épinglait il y a quelques années déjà d’une médecine qui a acquis « sa rationalité scientifique aux dépens de sa fonction éthique, [...] de la valeur éthique et symbolique des discours de souffrance et de demande de soins [11] ». Le dépistage précoce des surdités soulève encore, parmi d’autres, les questions liées au consentement des parents, à l’impact des « faux négatifs »... C’est pourquoi nous relayons les préconisations d’un dépistage systématique - toujours précoce - à trois ou quatre mois de vie, afin que les enfants dépistés positifs ne perdent aucune chance sur le plan audiophonologique, tout en leur permettant de construire avec leurs parents des relations d’attachement précoces de qualité.

Mais de la même manière que des études de santé publique ont démontré l’économie réalisée quand un enfant sourd profond se trouve précocement dépisté, « implanté » et scolarisé en milieu ordinaire, c’est la rationalité économique qui impose sa loi à une logique médicale décidément « soluble dans le libéralisme », comme l’épingle R. Gori. En effet, un dépistage systématique à trois mois au cours de la visite en PMI [12] coûterait semble-t-il bien trop cher au regard de sa réalisation pendant la période hospitalière néo-natale, quand mère et enfant sont à disposition de l’opérateur médical. Nous regrettons donc de nous trouver, pour l’heure, en cette voie, si loin de l’utopie de F. Dolto qu’il faudrait annoncer la surdité d’un enfant à ses parents seulement lorsque ceux-ci sont sur le point de la découvrir eux-mêmes, soit comme s’il s’agissait de révéler un diagnostic comme on formule, au sens de la psychanalyse, une interprétation... [13]

Bibliographie

-  Bion W. R. (1962). Aux sources de l’expérience, trad. par F. Robert, Paris, PUF.
-  Del Volgo M.-J. (1997). L’instant de dire, Ramonville Saint-Agne, Erès.
-  Donstetter D. (1998-1999). Une approche psychanalytique de l’enfant sourd, Le journal des psychologues, n°163, pp. 67-71.
-  Le Driant B., Vandromme L., Kolski C, Strunski V. (2006). Dépistage de la surdité néonatale permanente : quelles conséquences sur la mise en place des interactions précoces mère-bébé ?, Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence, vol. 54, n° 5, pp. 315-320.
-  Loundon N. (2006). Dépistage universel néonatal de la surdité en 2006 en France : état des lieux, Connaissances surdités, n°15, pp. 6-9.
-  Madillo-Bernard M. (2007). Réflexion autour du dépistage précoce de la surdité au regard de la théorie de l’attachement, Dialogue, n°175, pp. 41-48. 
-  Réseau d’Actions Médico-psychologiques et Sociales pour Enfants Sourds (RAMSES), Dépistage néonatal de la surdité et risque psychopathologique, téléchargé le 25/06/2007, http://ramses.asso.free.fr/J2.pdf
-  Stern D. (1985). Le monde interpersonnel du nourrisson, Paris, PUF.
-  Sarles J., Maurin N. (2001). Le dépistage néonatal, Médecine Nucléaire. Imagerie fonctionnelle et métabolique, vol. 25, n°4, pp. 233-235.
-  Virole B., Mise en critique du diagnostic précoce des surdités à deux jours de vie, téléchargé le 25/06/2007, http://www.benoitvirole.com
-  Winnicott D. W. (1956). La préoccupation maternelle primaire, in : De la pédiatrie à la psychanalyse (1969), Paris, Payot.
(1960), Distorsion du moi en fonction du vrai et du faux self, in : Processus de maturation chez l’enfant (1962), Paris, Payot.

[1] Pour le détail des arguments médicaux et des modalités pratiques des programmes de dépistage précoce des surdités, cf. notamment Loundon N. (2006). Dépistage universel néonatal de la surdité en 2006 en France : état des lieux, Connaissances surdités, n°15, pp. 6-9

[2] En moyenne les surdités profondes sont encore dépistées à 15 mois et à 22-23 mois pour les surdités sévères.

[3] C’est ainsi qu’en dépit de son argument, le colloque J + 2 : Dépistage systématique de la surdité organisé par l’ACFOS, à Paris, en décembre 2004, fut exemplaire de l’escamotage de toute discussion.

[4] Potentiels Evoqués Auditifs Automatisés ou Oto-Emissions Acoustiques.

[5] Cf. notamment Sarles J., Maurin N. (2001). Le dépistage néonatal, Médecine Nucléaire. Imagerie fonctionnelle et métabolique, vol. 25, n°4, pp. 233-235

[6] Le Driant B., Vandromme L., Kolski C, Strunski V. (2006). Dépistage de la surdité néonatale permanente : quelles conséquences sur la mise en place des interactions précoces mère-bébé ?, Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence, vol. 54, n° 5, pp. 315-320..

[7] Winnicott D. W. (1956). La préoccupation maternelle primaire, in : De la pédiatrie à la psychanalyse, Paris, Payot, 1969, pp. 285-291

[8] Bion W. R. (1962). Aux sources de l’expérience, trad. par F. Robert, Paris, PUF, 2004.

[9] Stern D. (1985). Le monde interpersonnel du nourrisson, Paris, PUF.

[10] Winnicott D. W. (1960), Distorsion du moi en fonction du vrai et du faux self, in : Processus de maturation chez l’enfant (1962), Paris, Payot.

[11] Del Volgo M.-J. (1997). L’instant de dire, Ramonville Saint-Agne, Erès, p. 34

[12] Protection Maternelle Infantile.

[13] Donstetter D. (1998-1999). Une approche psychanalytique de l’enfant sourd, Le journal des psychologues, n°163, pp. 67-71.


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